障害児って全部一緒じゃないの?重症心身障害児・超重症心身障害児・医療的ケア児って言葉が難しいから整理してみました

障害児って全部一緒じゃないの?重症心身障害児・超重症心身障害児・医療的ケア児って言葉が難しいから整理してみました
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障害児って一括りにされますが、実はいろんな分類があります。さまざまな方とお話するようになって、かいせいCEOのことをお伝えする機会も多くなってきました。18トリソミーという病気のことを伝えるのに加え、日常生活や行政のサービスを受けるときにどの分類に該当するのかという会話をするときもあります。

また、行政の手続きや医療従事者の方々と話すときに、何に該当するか説明しなければならない場面があります。そんな時毎回思うんですよね。なんですかそれ?略称?正式名称?って。
始めは、「身障手帳」とか「重心の子」とか言われていも全く意味わかりませんでした。

身障手帳と身体障害者手帳はおんなじ意味ですか?って何回聞いたかわかりません。重度心身障害者と医療的ケア児って何が違うのかもイマイチわからなかった記憶があります。

私としては、障害児に関して知らない、親族や友人、仕事上の人たちになんとなく説明できるレベルの情報が欲しかったので自分なりにまとめた内容を書きたいと思います。

ひと目で分かる障害児の分類

小児の在宅医療といったら前田先生!と言われるくらいの訪問医です。
訪問医療の活動に加えて、制度の改善活動にも積極的にかかわられている方です。
我が家にも訪問に来ていただくこともあります。

その前田先生が出している資料をベースにして、私なりにまとめて見ました。
こんな分類があり、かいせいCEOは、超重度心身障害児と呼ばれる分類に入ることになっているようです。

より具体的に見ていきたいと思います。

重症心身障害児(医学的な用語ではない)

略称

重症児・重心児

定義

重度の知的障害及び重度の肢体不自由が重複した状態にある児童

児童福祉法上の概念で、18歳までにその状態になった方です

具体的な判定基準

手帳を持っていれば、その等級によって判定できます。しかし、手帳を所有していなかったり、手帳の等級が該当しない場合もあると思います。
実際に、かいせいCEOは愛の手帳は持っていません。

このような場合は、大島分類による判定で該当するかの判定を行います。

大島分類

この分類表を用いて、1~4に該当すれば重度心身障害児と判定されます。

医療的ケア児

略称

医ケア児

定義

医療的ケア児とは、人工呼吸器を装着している障害児、

その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児のこと

18歳未満

医療的ケア

超重症心身障害児

最後に超重症心身障害児です。
かいせいCEOはこの超重症心身障害児に該当します。
重症心身障害児と医療的ケア児をあわせた分類になります。

医療度の高度化とともに増加しています。

前田先生の資料には、
医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある障害児
と書かれています。

小児在宅医療の対象となる子どもの特徴

周りに障害児がいない方はイメージができないと思いますので、簡単にですが、小児在宅医療の子どもたちとはどのような特徴があるかを書いておきたいと思います。
こちらも前田先生の資料からの抜粋です。

医療依存度が高い

・複数の医療デバイスを使用していることが多い
・呼吸管理は気道管理が重要(気管切開など)

成長に従って、病態が変化していく

・重症児の二次障害など

本人とのコミュニケーションが困難なことが多く、異常であることの判断が難しい

24時間介助者が必要 独居では生存不可能で数分間も目を離せない

成長(体験を増やす、できることを増やす)のための支援が必要

注意とお願い

内容は最新の情報をご自身で確認ください

この内容は私が頭の整理のためにまとめた内容です。
また、2019年5月時点の内容です。
これからさらに行政サービスの見直しと拡充が行われます。
そして、自治体によっても条件や基準などが違う場合もありますので、ご自身で確認いただくようお願いいたします。

誤りや変更点があればご連絡ください

この内容に誤りや変更点などがありましたら、遠慮なくご指摘いただけると嬉しいです。
コメント欄や問い合わせ、SNSなどでご連絡いただければと思います。

出典

本記事の内容は以下の資料をもとに作成しております。

  • 前田浩利「小児在宅医療の現状と問題点の共有」(厚生労働省科研報告)
  • 東京都福祉保健局 重症心身障害児等在宅療育支援事業

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