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ようこそ私たちのもとへ!

誕生~救命期

2014年(平成26年)4月30日~

2014年

(平成26年)

4月30日

1,488gで産まれる

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出生体重(g)

産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術を実施

産まれてからすぐにNICU(新生児特定集中治療室)に移動し、
食道閉鎖が発覚し、暫定治療を行うこととなった

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手術時間(時間)

5月1日
名前決定

前日の手術を終えて会いに行くと「ベビー」の文字が、

名前を決めなければ!となり、

名前が決定しました。

 

さらに、パパは初のおむつ交換、

ママはやっと会えました!

動脈管開存症に対する閉鎖術

産まれてから閉じるはずの動脈管が閉じないことで、薬による閉鎖を試みたが閉じる傾向は見られなかったため、手術により閉鎖を行った。 手術時間 14:15~15:45(1.5時間)

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手術時間(時間)

18トリソミー確定診断

担当医師から染色体異常の確定診断を受けました

染色体異常
18トリソミー 100%

産まれて3ヶ月!!

Coming Soon

2014年6月

食道閉鎖根治術に向けて体重増加を目標に体力をつけるためにがんばるぞ!

2014年(平成26年)6月頃~

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2014/5/20 時点の体重(g)
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目標体重(g)

体重が増えてきた!

Coming Soon

体重がなかなか増えない

Coming Soon

体重が増えてきた!

Coming Soon

目標体重達成!!

Coming Soon

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2014/10/30 時点の体重(g)

食道閉鎖根治術

体重が手術に耐えうる2,500gを超えたため食道閉鎖の根治術を実施 手術時間 8:50~22:00(13時間)

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手術時間(時間)

術後の経過

Coming Soon

2015年

退院できるかもしれない!

2015年(平成27年)~

喉頭気管ファイバー検査

退院に向けて在宅医療を検討する段階になったため、呼吸を維持する方法を判断するため検査を実施した

18トリソミー写真展へ初めて参加

退院が視野に入っていたため、他の18トリソミーの子や両親を見たいと思って参加

東京写真展 多摩市立関戸公民館

気管切開術

気管へカニューレを挿入し、人工呼吸器による呼吸支援を行うため、気管切開術を実施。 

2015年4月30日
1歳の誕生日!!

Coming Soon

小児科へ移動し退院に向けた準備開始!!

緊急時のトレーニングや自宅での生活計画、

帰宅シミュレーションを行った

2015年8月5日

念願の退院!!

産まれたときは夢の夢だった退院が実現!!

かいせいCEOは外の世界に飛び出しました! 

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入院日数(日)

歯が生えてきた

下の前歯2本が生えてきたよ!

初めてのおでかけ

普通に歩いて10分くらいのカフェに初めてかいせいCEOと一緒におでかけ。行くのに1時間かかりました

2016年

2017年

6月9日〜11日

もみじの家にお泊り

国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設”もみじの家” に言ってきました

2018年

2019年

sunny today as well !!

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