染色体異常18トリソミーの原因と対処方法

マネージャです

かいせいCEOは18トリソミーという染色体異常という病気を持っています。

医師から知らされたときは頭が真っ白な状態で、何を言っているのかよくわかりませんでした。
わかったことといえば、

• 現代の医学では治すことができないこと
• 染色体異常そのものが命を落とすことになるわけではなく、合併症が原因となり命が短くなってい

ということでした。

その後、いろいろ自分なりに調べて理解したことをまとめたいと思います。

私は医療従事者ではありませんので、できるだけ専門的な言葉は避け、具体的にイメージできるように表現したいと思います。

少しでも悩んでいる方々のお役に立てれば光栄です。

18トリソミーの原因

前回の記事で、18トリソミーとは？という内容を書きました。
何かはわかったけど、ではその原因は何なのでしょうか？

実はよくわかっていない

18トリソミーを含め、染色体異常が起こってしまう原因は現在でもはっきりとしたことは分かっていません。

出産する年齢が上がるにつれて染色体異常の発生率も上がる傾向にあるとされています。そのため、卵子や精子の老化が、染色体異常に関係しているのではないかと考えられています。

これがわかったときは愕然としました。
現代の医学がこんなに発達しているのに「わかってない」という結果は理解できませんでした。
しかし、調べれば調べるほどわかってくるのですが、医療に関してはいまだにわかっていないことがとても多いことがわかります。

18トリソミーにならないための対処方法

原因がわからないもにには対処のしようがありません。
ですので、予防できるものではない。

このように書くと冷酷な言い方に聞こえるかもしれませんが、実は、染色体異常は誰にでも起き得ることです。

染色体異常という言葉は聞いたことはなくても、「流産した」ということは聞いたことがある方は思います。

染色体異常は誰にでも起き得ることで、男性であっても女性であっても一定の確率で見つかります。
受精卵の状態になったとしても着床までたどり着かなければ流産となってしまいます。

それでも知りたい原因。それは自分を納得させるため？

新型出生前診断（NIPT）を受けて、染色体異常の診断結果が伝えられると
突然の出来事で驚き、目の前が真っ白になるかと思います。

そして、次に「何が原因なんだろう？」と考えてしまします。

「私が悪いの？」
「パートナーが悪いの？」
「そういう家系なの？遺伝子？」
「なにかしたからかな？」
「過去にこんなことをしたからか？」
「自分がなにか悪いことをしたから？」
「自分の前世での罪が今裁かれているのか？」

と全く関係の無いことまで話が広がり、原因を求めて、悩んでしまうことかと思います。これまでなんでも話せていた信頼していたパートナーさえも責めてしまう。そして、責めた自分はなんて悪い人間なんだろうとまた自分を責めてしまう。

そんな毎日を過ごすこともあると思います。しかし前述したとおり現時点で原因はわかっておらず、誰にでも起きる可能性があるのです。
偶然あなたのもとに来てくれたのです。

もはや原因を突き止めることに意味はあるのだろうか？

医療従事者や研究者であれば医療分野の発展のために頑張って欲しいと思います。しかし、多くの方は意図せずに突然診断結果を聞かされた方ではないでしょうか。

原因を突き止め、わかったとしてもあなたにはどうしようも無いことが多いと思います。実際私もこのように多くの情報を調べ、勉強しましたが、原因はわかっていません。

原因追求をするよりも、パートナーや家族とこれからどうすればよいかを話すこと、産まれてくるであろう子供のことを考え、会話する時間に費やすほうが意味のある時間になると思います。

パートナーや家族とじっくり話すことなど、今まで、これから数えるほどしか無いと思います。あなたが生きる一生で数時間、数日だけでもパートナーや家族とじっくり話してみてはいかがでしょうか。

ママのお腹にいる18トリソミーの赤ちゃんはあなた方に話すきっかけを与えてくれるとても貴重な存在です。

パパとママに送られたプレゼントです。

診断を受けて悩んでいる方

こんなことを書いても当事者となるとそんなことは言ってられません。
私は、このように情報発信できるまでに4年かかりました。
気持ちの整理をつけるには時間の経過が必要です。

無事に産まれたかいせいくんは今もなお元気に生きています。しかし、天使になった友達もたくさんいます。私達の子供が天使になる確率もあったはずでした。周りに相談もできず、パートナーとも何を話せばよいかわからない時期もあるかと思います。

病院の方もカウンセラーの方にもなかなか本音で話すことができない方もいらっしゃるかと思います。そんなときは、匿名でもかまいませんのでご連絡いただければお話を聞きます。
私達は18トリソミーの子供を産まれたときからずっとそばにいます。

周りに理解されないあなたの気持ちを他の方よりは少しだけ理解することができます。

時間が必要と言っても決断を迫られるのは目の前に迫っていてどうしようもなくなったときやもやもやして押しつぶされそうになったときは遠慮なくご相談してください。

わたしがこの記事を書きました！

パパマネージャ

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