今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!!

今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!!
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マネージャです。
年に一度の18トリソミーの日がやってまいりました!!!
3月18日の今日は何の日かおわかりでしょうか?
「18トリソミーの日」ですよ!
えっ? と思った人はちょっとだけ読んでみてはいかがでしょうか?

今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!!

こちらの記事で18トリソミーとはということを解説させていただいております。

この記事でも書きましたが、簡単に言うと18トリソミーとは、

18番目の
染色体(Somy<Chromosome染色体>:ソミー)が
3本(Tri:トリ:3つのという意味)ある

ということなのです。
もうおわかりですね!!
3月18日は「18トリソミー」の日なのです!!

「18トリソミーの子どもたち」という本でたくさんの友達が紹介されています

2018年にクラウドファンディングを実施して、わずか2日で目標金額の120万円を達成し、プロジェクト終了時には支援総額872.2万円で成立しました。

「18トリソミー=重篤=不幸」という考えやイメージが多くあるので、写真集を通じて少しでもイメージを変えてもらえるように出版されました。

https://readyfor.jp/projects/team18-18trisomy

こちらには、我らがかいせいCEOも載せていただきました。

「重度の先天性障害 = 不幸?」本当か?

この写真集を見ると少しだけ変わるかもしれません。
多くの方のイメージは、重度の先天性障害=不幸 ということだと思います。
実際に道を歩いていても「かわいそう」「大変だね」と声をかけられることから、これを実感しています。

これは個々の価値観によるものなので、答えは出せませんが、私個人の考えを書くと、幸せかどうかというのは「相対的なモノ」だと思っています。

手足が動かせる、息が吸える、高い高いができる。どれも当たり前にできる人にとっては何の感情も無いと思います。
当たり前過ぎて考えたことも無いのではないでしょうか。

しかし当たり前にできない子どももいるのです。
それができた時はちょっと表現できないくらい幸せでした。

前に書かせてもらったこの記事に関しても、周りから見ると特別なことではないのです。
これまで過ごしてきた時間や出来事があって私にすら想像できないくらいの場面を乗り越えてきたかいせいくんを知っているからこそ、驚き、喜び、涙を流せるのです。 私にとってはこの瞬間は幸福以外の何物でもありませんでした。

ちょっとだけイメージが変わるかも

この本には約300人の子どもたちが載っています!
かいせいくんのように今も元気にしている子供から一足先に天使ちゃんになった子までたくさん載ってます。

2018年3月18日 に発売!!

値段は1,800円 税抜き

これ、18トリソミーにかけて、3/18発売で値段も1800円になってるんですよ?
気づきましたか?

ちょっと周りに話してみたくなりますよねw

そんなちょっとしたことでもいいので話題にだして、手にとって見てもらえるだけで嬉しいです。

18トリソミーの写真展が全国で開催されています

https://team-18.jimdo.com/

前述の本はもともと18トリソミーの写真展として、2008年から10年にわたって開催されていた任意団体Team18から生まれました。

かいせいくんが退院に向けて頑張っている時に先輩たちのことを見ようと私たちは参加しました。退院したとしても在宅医療で家に引きこもってないといけないと思っていた私はイメージが変わりました。
大きく成長している子や学校に通っている子、いろんなところに遊びに行っている子など、いろんな子がたくさんいる!と知ることができて退院に向けての不安が少しだけ取り除かれました。

もっと詳しく知りたい方は本も参考にしてみてください

18トリソミー: 子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして

この本はより具体的な治療方法が書かれているので、私たちのように実際に18トリソミーの子どもを持つ親の方や治療を行う医療従事者の方が手にとってご覧いただくのが良いと思います。

世の中には18トリソミーの子どもがいる。3月18日にはちょっとだけ話題に出してみて!

医療が発達して18トリソミーの生存率が高くなってきています。
これからは周りに増えてくるかもしれません。
そんな時、少しでも周りに知っていてもらうだけで安心します。

これをお読みいただいているあなたが自分の子どもの同級生に18トリソミーの子や医療的ケア児と呼ばれる障害児がいた時にあなたのお子さんに伝えてあげてください。

職場や友達で子どもの介護をしているという知り合いがいた場合は少しでも寄り添って話をしてみてください。

話のネタに、ちょっとでも盛り上がればいいんです。

今日は何の日?

参考までに「今日は何の日」ってほかは何があるのか調べてみました。

  • 電卓発表(1964年)
  • 岡山県岡山市の原尾島交差点に点字ブロックが世界で初めて設置される(1967年)

だそうですよ!こっちの方がちょっと話してみたくなりますよね!
「18トリソミーの日」はついででいいんですw
ついででw

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