13トリソミー写真展に行ってきたよ

13トリソミー写真展に行ってきたよ
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2019/11/16に13トリソミーの写真展が墨田区 ユートリヤ すみだ生涯学習センターB棟1階展示ギャラリーで開催されていたので行ってきました。

お隣さんみたいな感覚でした

行くと受付のところですぐに「18っこちゃんですか?」と声をかけてもらえました。
やはり特徴があるそうで見るとなんとなくわかるそうです。
私は18トリソミー以外の子どもたちの写真展に行くのは初めてだったので、結構驚きました。

写真を見ると元気な子どもたちの写真がたくさん飾られていました。
日本全国にたくさんいて、年齢もバラバラでした。

短命と言われがちな染色体異常ですが、やはり大きく成長する子供もたくさんいます。

まさかの再会!

13トリソミーの写真展に行って驚きがありました。
かいせいCEOが退院してから初めてお世話になった看護師さんと再開したのです!

その看護師さんは、在宅医療のことが全くわからない私たちを導いてくれた方です。契約の関係上今は来ていないのですが、数年前にお会いしたきりお会いできていませんでした。

近況を報告しながら元気に生活していることなどを話せてすごく楽しい時間を過ごしました。

スカイツリーと一緒に写真を撮ったよ

13トリソミーの写真展がスカイツリーの近くで開催されていたので、帰りに写真を撮りました!

13トリソミーと18トリソミーの違い

13トリソミーは18トリソミーや21トリソミー(ダウン症)と一緒にして話されることが多い、染色体異常という病気です。

こちらの記事で18トリソミーに関しては説明させていただいておりますが、23対ある染色体の何番目が3本になっているか?
という違いで13、18、21のトリソミーが決まります。

この13、18、21という数字は染色体異常の中でも比較的生存率が高い方なので
(生存率が高いと言っても健康な赤ちゃんが元気に育つ率にくらべたらものすごく低いです)

察しの良い方であればわかると思いますが、染色体の番号は1~22番まであります(23番目は性染色体なので除外)
つまり、理論的には1トリソミーから22トリソミーまで存在します。

実際に希少染色体と呼ばれる番号のお子様にもお会いしたこともあります。
さらに、複数の番号にトリソミーが見られるお子様もいます。

気が向いたらこのあたりもまとめてみようかと思います。

13トリソミーの子どもたち☆PROJECT13☆

http://trisomy13.blog.jp/

写真展の開催情報だけでなく、交流会や13っ子ちゃんの家族の活動を紹介していたりしています。

元気なお友達がいっぱいいるよ!見てね!

写真展の様子の記事はこちら

http://trisomy13.blog.jp/archives/20852851.html

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