平成最後に大阪旅行に行ってきたよ!18トリソミーのお友達といっぱい会ったよ

平成最後に大阪旅行に行ってきたよ!18トリソミーのお友達といっぱい会ったよ
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1日目|4月27日(土)

新幹線に乗って出発

この日は5時に家を出て、6時半の新幹線に乗車しました。
出発の準備や駅までの移動が大変でしたが、駅についてからは駅員さんの手伝いも合ってスムーズに乗れました。

私達自身が新幹線の乗車に慣れてきたこともあって、今回も快適に移動することができました。
新幹線の多目的室の紹介や新幹線の車いす座席の予約方法などはこちらにまとめているので気になる方は参考にしてみてください。

レンタカーを借りました!

9:30頃に新大阪へ到着しました。
その足ですぐにレンタカーを借りに移動です。

レンタカーはいつもトヨタレンタカーを使用しています。
Webで登録して福祉車両を登録しているので、予約のときに簡単にできます。
また、全国どこにでもあるので予約しやすいです。

いつも写真取るのを忘れてしまう。。。。
次回写真撮って紹介したいです!

18っこ家族が待つBBQ会場(らいらい亭)へGo!

今回の旅のメインイベントであるBBQ会場へGo!!
会場と言ってもイベントスペースやお店ではなく、18っ子の家族が開催しているイベントなので、その家族のご自宅(らいらい亭)です。

庭にテントを立て、豪快に肉を焼きます!!!

DIYが得意なパパさんなのでうずらのたまごを燻製にして振る舞ってくれました

参加した18っ子ちゃんたちは家の中で仲良く遊びました!
かいせいCEOはいつものごとく寝てましたが・・・・・

全員で40人くらいの参加者で、現役の18っ子ちゃんは、10人くらい集まりました!
天使ちゃんたちもたくさん来ていたので子どもたち同士で楽しく遊んでいるようでした。

その日は宿泊させていただきました

その日はそのまま、らいらい亭にお泊りをさせていただきました。
九州から来ていた家族と一緒にお泊まりです。

2日目|4月28日(日)

次の日はみんなで食事

らいらい亭のご主人と一緒に写真を撮りました!
今回はありがとうございます!!

まだま村というカフェに行ったよ

楽しかったBBQとお泊りを終えた後は、カフェ好きな秘書が探してくれたカフェに移動です。

「まだま村」という縄文時代の竪穴式住居を再現したカフェです。

実は前日のBBQでココに行くことを話したら、その中に、ここで働いていたママさんがいました!なんという偶然!!
そのママさんがお店の方に連絡してくれていたらしく、いろいろ気を使っていただいて楽しく過ごせました。

竪穴式住居なので、入り口から下がる感じで階段があり、車いすバギーのまま入るのは難しいです。
子どもを抱きかかえて、席のところまで移動できれば中に入ることが可能です。

縄文ランチ

お店の情報

まだま村

住所
〒568−0098 大阪府茨木市千提寺428
営業時間
木〜金 11:00〜 16:00(ラストオーダー15:30)
土日祝 11:00〜 17:00(ラストオーダー16:30)
定休日
毎週 月・火・水曜日(※ただし祝日の場合は営業)
臨時休業する場合もありますので公式サイトでご確認ください。
電話
072-649-3800

エキスポシティ ニフレルに!

https://www.nifrel.jp/

次に向かったのはエキスポシティにある「ニフレル」と呼ばれる水族館・博物館です!

一番おもしろかったのは、WONDER MOMENTS“ワンダーモーメンツ”と呼ばれる大きな球体と床にたくさんの映像が投影されて光のシャワーが降り注いでいました。

かいせいCEOを寝転がらせて遊ばせました

えっ!?なにこれ?こっち見てる?こわ・・・【かいせいCEO】

夕飯は大阪ということで串カツの食べ放題!!!

俺も食いてぇなぁ【かいせいCEO】

夕飯はエキスポシティ内にある串カツの食べ放題に行きました!
私マネージャと秘書はお腹いっぱいに食べさせていただきました

3日目|4月29日(月)

ミルクを吊るすポールが壊れた!!!

実は前日のホテルに宿泊しているときに起きてしまったのですが、ミルクを吊るすポールが壊れてしまいました。
これによって、ミルクを吊るすことができなくなるというハプニングが起きました。

かなりまずい状況になったと思ったのですが、S字フックを駆使してなんとか移動できるようにしました。

外出先での臨機応変に対応する能力の向上っぷりはハンパないと思います。
以前の私であればかなりパニクっていたことでしょう。
外出先でなにかあっても落ち着いて対処できるくらい成長しました。

キッズプラザ大阪へ

この日はホテルをチェックアウトして新幹線までの間に少し時間があったので、キッズプラザ大阪に行ってみました。

遊んで学べる博物館ということで、いろんな展示やワークショップなどがあって楽しめそうな施設です。

かいせいくんの場合は、基本的に車いす移動なので体験系を楽しむのは難しかったですが、世界中の楽器が展示されているところで楽器を鳴らしたり、遊具施設では、車いすバギーのまま中に入って楽しむことができました。

https://www.kidsplaza.or.jp/


お土産 くくるのたこ焼きを買ったよ

新幹線までの時間はランチをしたりお土産を買ったりして過ごしました。

オムツ替えの台がこんなに小さくなったよ!!

これ小せぇんだけど・・・【かいせいCEO】

新幹線に乗る前におむつを替えようと多目的トイレに入りました。

外出先では多目的トイレでおむつ交換をするのですが、赤ちゃん用のおむつ交換台を使うことが多いです。

普段は取り替えるだけですが、改めて見てみるとかいせいくんがとても大きくなっていることに驚きました!

足が台からはみ出るほど大きくなっていました。
こんなに大きくなっていることに感動して思わず写真を撮ってしまいました。

帰りの新幹線も無事に乗れ、今回の大阪旅行はたくさんの楽しい時間を過ごすことができました。

マネージャまとめ

今回は、3年前の18トリソミーの写真展で会った方にお伺いさせていただきました。
在宅医療を持った家族はどうしても家に引きこもりがちになります。
外出先でなにかあったらどうしよう・・・となります。
頑張って外出しても家族のことが気になって楽しめなかったということは多くあります。
周りに助けを求められないから自分たちがやらなきゃ!と常に気を張った状態になります。

前回の京都旅行もそうでしたが、新幹線に乗って遊びに行くというイベントの動機は、

同じ病気の18っ子仲間に会いに行ってみよう!

というものでした。
会いに行くと行っても、なにか特別な目的があるわけではありません。
単に会ってみたいという純粋な気持ちです。

私の中でこれは外出の第一歩としてとても良いことだと思っています。
実際に会いに行って楽しんでるときに何かあっても誰かが、みんなが、積極的に助けてくれます。
みんなプロフェッショナルばかりです。
かわりに見てもらってたり、何かあっても助けてくれたり、備品がなくなったらくれたりと外出先で不安に思うほとんどのことを解消してくれます。

通常の観光では移動がしづらかったり、車いすが入れなかったりとどこかモヤモヤが残る場面ってあると思います。
普段だったらなんとも思わない段差や階段が意外と苦痛になったりします。
これがわざわざ声をかけなくても手伝ってもらえます。
みんなわかってますから。とても心強いです。

私の場合は、お友達に会いに行ってみよう!という気持ちが外へ飛び出す一歩になりました。
外出に慣れてくれば自分たちでどんどん外出するのが良いと思います。

同じ18トリソミーという病気の共通点だけでこんな風に集まれるのはとても嬉しいことで、このようなつながりをくれた かいせいCEOにはとても感謝です。

みんなで写真!俺は寝てるけどな【かいせいCEO】

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