お花見をしたよ!お友達がいるって嬉しいね

お花見をしたよ!お友達がいるって嬉しいね
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毎年やってるよ!お友達とのお花見

私は勝手に戦友たちとお呼びさせていただいているのですが、今日は同じ病院の仲間たちとお花見をしました。

同じ時期に病院で時間をともにしたかいせいCEOのお友達5家族と一緒でした。

入院中はなかなか家族間の会話はできなかったのですが、退院してからみんなで集まったり、当時の話をすると、同じ大変さを乗り越えた戦友に思えてくるのです。

病気も成長具合もみんな違って、かいせいCEOと同じようにゆっくりだけど、
ちょっとずつ成長している。みんなと会うのが本当に楽しみです。

今年はすごい晴れて桜がすごくキレイ!

これまでは、なかなか天候に恵まれなかったんですが、いつもはみんな車いすなので、室内で桜が見えるところでご飯を食べて、解散って感じだったんですが、

今回はすごく晴れたので、ご飯を食べ終わったあと、 桜を見ながら寝そべったりしてのびのびできました!

印象的な事

外でみんなで話をしていると、

「みんな雑になってるよね!」

って話になりました。
これって、すごく印象に残りました!

この場合の「雑」って悪い意味じゃななくて、いい意味です。

言い直すと

「みんなベテランの域になってきたね」

という意味です。

これって、みんな毎日毎日医ケアをして慣れているから、ちょっとやそっとのことじゃ動揺しなくなったし、ココまでならOKっていうラインをみんな持つことができてるっていうことだと思います。

2年前とか3年前の自分たちならちょっとしたことで、

  • 救急車を呼ばないと!!
  • 音がなったら、誰の鳴ってる!?

と騒ぐ事態になっていました。

他のパパさんやママさんに聞いてないのでみんなでは無いと思いますが、少なくとも私の場合は。。。
改めて自分も成長したなぁと感じました。

わかりあえる仲間がいるだけで嬉しい

子どもたちの産まれてくるタイミングがすごく良くて、こういうつながりができてるのって 私にとってすごく嬉しい状況です。

パパさんたちとも話ができて、家族で話ができるってすごくいいなぁと思いました。

在宅医療で孤独な方がいらっしゃればぜひメッセージや問い合わせから連絡いただいていろいろ話ができればとも思っています。

何かを解決するというよりは、話せる人がいるということの方が重要かと思います。
そもそも周りには会話をしてもわかって貰える人いないですからね。

ちょっと周りには理解されない会話でも私たちにとっては笑い話にもできる。
みんなすごいなと感じました。

これを読んでいる医ケア児のご両親以外の皆様へ

医ケア児の育児を経験したことの無い方は、本記事を鵜呑みにして、適当でいいんだ!と思わないようにしていただきたいと思います。

私たち親は、医ケア児の育児に毎日神経をすり減らしています。
みなさんが思っているより数倍、数百倍も大変です。

  • 人工呼吸器や気管カニューレが外れて救急車を呼ぶ。
  • 呼吸ができなくなって、顔が紫色になる。
  • 急に全身が痙攣する。発作が起きる。

こんなことを何度も何度も経験して、毎秒毎秒気にしながら生活しているのです。
この記事のようにお出かけができて、みんなで集まれて、話ができて、という状況だけでもとても難しく、珍しい状況であるということをご理解いただければと思います。

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