先天性ホルネル症候群という病気のこどもを持つ家族の方へ!

  • 2020.01.20

私たちのブログにはありがたいことに記事をお読みいただいてお問い合わせをいくつかいただきます。 多くは同じ病気を持つ子供のパパやママからですが、お問い合わせからやり取りをさせていただいて、深い話になる場合が多いです。 そんな中話題に上がって、記事として書いても良いと許可をいただきましたのでご紹介させていただきます。 先天性ホルネル症候群って初めて聞いた 先天性ホルネル症候群っていう病気を知っています […]

七五三|5歳になって自力で立って写真撮影ができました!

  • 2019.12.13

2019/11/23 かいせいCEOは今年で5歳を迎えました。 今年は七五三ということで写真を撮りました! 一人で立って写真が撮れたぜ! この写真かなり感動しました! 本棚には少しだけ寄りかかっているだけでほぼ自力で立っている状態です。 準備のときは私が支えたり、カメラマンのアシスタントの方が支えてくれて撮ろうという話をしていましたが、本番では支えなくても写真を撮ることができました! こちらの写真 […]

経管栄養チューブ(EDチューブ)が破損したときの応急措置の方法

  • 2019.12.12

この方法は実際に私が小児外科での定期交換の3日前に破損してしまって、実践した方法です。もしダメだったら救急車で病院に行こうと思っていましたが、なんとか持ちこたえましたのでご紹介します。 必要なアイテム|フィルムタイプの薄いテープ リンク 破損すると栄養が取れなくなって大変 この経管栄養チューブ(EDチューブ:十二指腸チューブ: 食道経由経腸栄養用チューブ )はここからすべての栄養をとるので、子供に […]

2本目の歯が抜けた!

  • 2019.12.11

2019/11/26に2本目の歯が抜けました! 1本目が抜けてから約1ヶ月が経った日に、2本目の歯が抜けました! 今回も前回と同じように突然抜けていて、結局見つかっていません。。。 2本目に抜けた歯 左下1番 1本目は10/22に抜けました! 歯に関する参考情報

13トリソミー写真展に行ってきたよ

  • 2019.12.11

2019/11/16に13トリソミーの写真展が墨田区 ユートリヤ すみだ生涯学習センターB棟1階展示ギャラリーで開催されていたので行ってきました。 お隣さんみたいな感覚でした 行くと受付のところですぐに「18っこちゃんですか?」と声をかけてもらえました。やはり特徴があるそうで見るとなんとなくわかるそうです。私は18トリソミー以外の子どもたちの写真展に行くのは初めてだったので、結構驚きました。 写真 […]

ディズニーにいってミッキーマウスと写真を撮ったよ

  • 2019.12.05

2019/11/15 先週まで入院していたかいせいCEOですが、11/15にディズニーランドに行ってきました! 本当は先月に行く予定だったんですが、皆さんご存知の台風が毎週と言っていいほど直撃していまして、今回ようやく行くことができました。 いつも行っている通所施設のイベントです。 ミートミッキーでミッキーと一緒に写真を撮ったよ パークに入るとはじめにミッキーに会うためにミートミッキーに向かいまし […]

車椅子に乗っていてもボーリングに行けるよ!

  • 2019.11.26

2019/11/10 数日前まで入院していたかいせいCEOですが、体調が良かったので登録している療育施設が主催しているイベントに行ってきました。 療育のイベントでボウリングしてきたよ おしゃれな雰囲気のお店を貸切にして、ボウリングしたよ! シューズも履いて準備万端です! 小さい子供でもボーリングができるよ! こんなふうに補助台があって、ボーリングの玉を乗せて押すと転がっていきます。ガターにならない […]

入院記録2019/10/26〜11/7

  • 2019.11.14

経緯 10/24 発熱 40.2℃ 解熱剤アンヒバにて経過を見る 10/25 一度は下がったが再度発熱したため訪問医の先生に訪問してもらい、点滴に切り替えて様子をみることに 同時にインフルエンザ、RSウィルス、溶連菌の血液検査を実施全て陰性であり、大丈夫なことを確認 10/26 再度訪問医の先生に訪問していただいたところ入院した方が良いという判断になり、救急車で病院に行ってそのまま入院 入院期間 […]

歯科衛生士が教える!虫歯の本当の知識と対策!!

  • 2019.11.11

こちらの記事でかいせいCEOの歯が抜けたことをきっかけに歯科医衛生士の方からアドバイスをいただきました。 いただいた内容はとても詳しく書かれていて、基本的な知識から日常どのように過ごせば良いかまでまとめられていました。 今回は障害児のための虫歯に関する内容ではなく、大人も覚えておいた方が良い知識を書きます。 ※いただいたコメントは基本的にそのまま掲載させていただき、記事構成を私の方で行っています。 […]

子供の歯が抜けた!抜けるのが早すぎて病気ってことはない?これから気をつけることは?

  • 2019.11.11

みなさんこんにちは!マネージャです。最近ブログ宛に問い合わせをいただく機会が増えました。先日の「歯が抜けた!」という記事を読んでいただいて歯科衛生士の方からご連絡をいただきました。その方は18っ子のママさんということで、かいせいCEOが他の病気の可能性もないかもあわせてコメントいただきました。とても詳しくコメントいただきましたので、許可を得てこのブログにまとめさせていただきました! ※いただいたコ […]

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