医療的ケアを必要とする子どもたちへ!永田町子ども未来会議へ出席させていただきました。

医療的ケアを必要とする子どもたちへ!永田町子ども未来会議へ出席させていただきました。
10+

こんにちは、秘書のママです。
先日、第22回「永田町子ども未来会議」に出席させていただきました。
かいせいCEOの成長とともに考えなければいけないことが増えてきています。
小学校は義務教育であたりまえのように入学できると思うかもしれませんが、医療的ケア児については、まだまだハードルが高く、制度も体制も整っていないのが現状のようです。
いろいろな情報収集を兼ねて現在どのような状況かを自分自身で確かめるために参加させていただきました。

永田町子ども未来会議とは?

「医療的ケアを必要とする子どもたち」への支援や仕組みづくりを目的 としている、 医療的ケアの必要な子ども達への支援などを検討する会で、さまざまな政党の方々が出席していて、医療的ケア児の現状を把握しながら政策の前進や予算の拡充を進めている勉強会です。

今回は、東京都中央区区議のわたなべ恵子議員にお誘い頂いて、衆議院第一議員会館にて行われた第22回「永田町子ども未来会議」にかいせいCEOと共に出席させていただきました。

今回の議題は「医療的ケア児を取り巻く教育現場の壁について」

特別ゲストの山田萌々香ちゃん(9歳)とお母様がゲストスピーカーとしてお話くださいました。

萌々香ちゃんは骨形成不全症という病気で骨が脆く、生まれてから40回を超える骨折を経験し、その際に呼吸不全を起こし気管切開をして人工呼吸器が必要になりました。
現在小学校中学年ですが、呼吸器が付いている子は公立学校での受け入れが難しく、肢体不自由の特別支援学校しか選択肢がありませんでした。

しかし、医療的ケアがあると通学バスに乗れなかったり、親が付き添ったりしなければならなくて共働き家庭には厳しい状況。
やむなく週3回、1日2時間の在宅授業の訪問籍で勉強することに。
訪問授業中もヘルパーさんに来てもらったり実費もかかります。

また通常同じ学年の授業時間が900時間を超えているのに対し、訪問籍の萌々香ちゃんは230時間程度。現代の日本に置いて義務教育もままならない状況なのです!

萌々香ちゃんは、以前「医療的ケア児と家族の主張コンクール」でスピーチし審査員特別賞を受賞した作文を読んで、今回の会議で「学校に行きたい」と訴えました。
私は今回その作文を聞いて、とても胸が打たれました。

わたしは、今、小学3年生です。
骨がとても弱いので、ねたきりです。
でも、みんなといっしょに笑うことができます。
みんなといっしょにおしゃべりができます。

「人工こきゅうき」をつかっている子は、
おかあさんといっしょでないと、学校に行けません。

わたしは、パパとよく、サレジオ教会に行きます。
そして、かみさまにいつもおねがいします。
がんばって、べんきょうしますから、
わたしを学校に行かせてください。

~萌々香ちゃんの作文より 抜粋~

こちらのスピーチは、もみじの家HP http://home-from-home.jp/ で見ることが出来ます。

その後、文科省の方から「学校における医療的ケアの実施に関する検討会議」の中間まとめなどが報告され、質疑応答など経て今回の会はお開きとなりました。

私たちも他人事ではありません

かいせいCEOも現在4歳、2年後には小学生になります。
うちも呼吸器が付いていて通学には親の付き添いが必要です。
これでは働きにも出れないし、子供も自分だけ親が付き添っているのはなんでだろう?と思うでしょう。
自立にもあまり良いとは思えません。
今後この問題が少しでも緩和され、医ケア児にも普通に義務教育が受けれる社会になって行くことを期待します。

みなさんの活動に期待します

写真は、もみじの家ハウスマネージャーの内多さん、中央区議のわたなべ恵子さんと。

《永田町子ども未来会議 提言 2017》
https://www.arai21.net/wp-content/uploads/2017/09/提言170919.pdf

10+