親子入園で8週間お泊まり特訓をしてきたよ!
- 2020.03.16
- ママ
- #18トリソミー #trisomy18 #かいせい #医療的ケア児 #重心児 #医ケア児 #染色体異常 #親子入園 #リハビリ #PT #OT #ST #心理 #保育 #プール #気切っこ #胃ろうっこ

こんにちは。秘書のかいせいくんのママです。
私は18トリソミーという染色体異常をもつ男の子のママです。
弟くんが産まれてから、なかなか かいせいCEOと密な時間が取れていないなぁと思っていた時に、以前申し込んでおいたリハビリ施設から連絡がありました。
良い機会なので、マネージャと交代で2ヶ月のお泊まり入園をしてきました。
都内にある病院リハビリ施設で8週間の
親子入園をしてきました。
人気の施設で、小児科外来の初診から、1年以上待ちやっと入園出来ました。
(急性期の子はすぐに入園出来る様です。※就学前の子が対象です。)
施設での生活は、9組の親子さんが平日お泊まりで一緒に過ごします。
お部屋は畳の個室で9部屋中2つが酸素など医療系の設備があるお部屋です。
とっても昭和感のあるお部屋で、凪のお暇 を思い出しました。

金曜の昼過ぎに家に帰り、日曜の夕方までに施設に戻る感じです。
1日に1コマ〜多くても6コマ位で、意外と時間に余裕があるので、午後にスーパーやお茶に行ったり、ホールでリハビリの復習や談笑などして過ごしました。
〜ある週の時間割〜

保育
朝ごはんが済んだら、8:45〜集団保育の時間。
お当番さんが少し前から始まりの歌をかけ、みんな集合!
お名前呼びや朝の手遊び歌、その後は毎回おもちゃの制作やお店屋さんごっこ、トランポリンをやったり、その日のテーマで色々な保育遊びをします。
(個別保育の時間もあり)
PT(理学療法)
その子に合わせたリハビリ、かいせいCEOは肩や背中、股関節、膝などが硬いので全身的にマッサージし、装具を着けて立ったり、歩行器に乗って歩く練習、家でのやり方など教わりました。

OT(作業療法)
主に手の動き、色々なおもちゃを試しどんな遊びが好きかを探したり、手の装具なども作って貰いました。
ここのOTでは、お昼の時間に摂食のこともみてくれて、お口の練習や食事のこともやりました。
ST(言語療法)
一人一人にあったコミュニケーションの取り方を見つける。
かいせいCEOはお手手でポンポンとタッチしてみたり、お声を出したり、初期言語の様な感じがあった。反応の流れがわかった!
心理
人との関わり合い、遊びを通してどう接するかなど。
親の接し方や感じ方、困っていることや悩み等、お話しを聞いて貰います。
講義
毎回PTやST、歯科や栄養など色々なテーマで行われます。
子ども達はホールで看護師さんなどにみて貰い、親だけで行われます。
他に、
時期によりプールの時間やCS(というPTとOTの先生5人くらいで診てくれる時間)、診療外来などもありました。
めっちゃ伸ばされる。。 ※虐められている訳では
ありません。渋い表情のCEO(笑) ゆらゆらリラックス 気持ちいいなぁ〜 週2日看護師さんにお風呂に
入れてもらう。
かいせいCEOは、こんなことが成長出来たな と
思います。
●昼夜逆転気味だったのが、後半はだいぶ日中起きて活動出来た!
●リハビリ(PT)で硬いところを知り、家で出来るマッサージなどを教わった。
●胃ろうにミキサー食を入れた。
アレルギーの調査もして、卵や小麦は大丈夫そうなので、今後家でも練習していき、
いずれは腸ろうからの栄養を夜だけなどに!という目標が出来た。
●人工鼻→スピーチバルブも試せた。
●気切をしていてもプールで泳げた。
●手の装具を作った。
ミキサー食 手の装具
この他にも、埼玉や長野、神奈川、静岡、大阪など全国にお泊まりリハビリできる施設があります。
わたしがこの記事を書きました!

- 秘書
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