医療的ケアとは?胃ろうや人工呼吸器を使って行う在宅医療ことです

医療的ケアとは?胃ろうや人工呼吸器を使って行う在宅医療ことです
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はじめまして。
私は、18トリソミーという染色体異常の子供を育てる父親です。

本ブログで紹介させていただいているかいせいCEOは医療的ケア児と呼ばれる子供です。

医療的ケア(いりょうてきけあ)という聞き慣れない言葉を説明させていただきたいと思います。

医療的ケアとは?胃ろうや人工呼吸器を使って行う在宅医療ことです

「東京都福祉保健局 重症心身障害児等在宅療育支援事業」の定義によると医療的ケアは以下のような在宅医療のことを言います。

  1. 人工呼吸器管理(毎日行う機械的気道加圧を要するカフマシン・NIPPV・CPAPなどを含む)
  2. 気管内挿管、気管切開
  3. 鼻咽頭エアウェイ
  4. 酸素吸入
  5. 6回/日以上の頻回の吸引
  6. ネブライザー 6回/日以上 または 継続使用
  7. 中心静脈栄養(IVH)
  8. 経管(経鼻・胃ろう含む)
  9. 腸ろう・腸管栄養
  10. 継続する透析(腹膜灌流:ふくまくかんりゅう を含む)
  11. 定期導尿(3回/日以上)(人工膀胱:じんこうぼうこう を含む)
  12. 人工肛門

これらのように自宅にて医療的サポートが必要な内容を医療的ケアと呼びます。
今後もさまざまな在宅医療が増えてくる可能性がありますので、上記の内容だけが医療的ケアではないということにご注意ください。

かいせいくんの場合はなにがある?

私達の子供の医療的ケア児であるかいせいくんの場合は以下の医療的ケアがあります。

・人工呼吸器による呼吸サポート
・気管切開
・酸素吸入
・6回/日以上の頻回の吸引
・ネブライザー
・胃ろうチューブによる経管
・EDチューブによる腸管栄養

医療的ケア児(いりょうてきけあじ)とは?

かいせいくんのように医療的ケアが必要な子供のことを医療的ケア児と呼びます。

東京都福祉保健局 重症心身障害児等在宅療育支援事業によると、以下のように定義されています。

医療的ケア児とは、人工呼吸器を装着している障害児、
その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児のこと
18歳未満

医療的ケア児を育てている家族の間では、医ケア(イケア)や医ケア児(イケアジ)と呼んだりしています。

初めて聞くと

えっ?IKEA?
なに?家具屋さん?

と思ったりしますが、全く違うのでご注意を!

私のように5年以上も在宅医療や医療的ケアを経験していれば面白おかしく返事してくれますが、日常会話の中で気軽に発言すると白い目で見られるので要注意ですよ!

日本には約18,000人以上の医療的ケア児がいます

日本には約18,000人の医療的ケア児がいると言われています。

(平成29年度厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関す
る研究(田村班)」報告より)

これは、平成28年度時点のデータですので、現在では今なお増え続けています。

なんで医療的ケア児って増えてきたの?

日本に住んでいるといかに豊かかということを感じる機会が少なく、
子供が産まれるのは当たり前と思いがちですが、
日本はなんと

「世界で最も赤ちゃんを救う国」

と呼ばれているのをご存知でしょうか?

なぜなら、産まれてから1年未満の赤ちゃんの死亡率の低さが世界一だからです。
医療技術の発達が日本は最も進んでいると言っても過言ではありません。

実際かいせいくんは、1,488gで産まれて、1年以上もNICUと呼ばれる新生児集中治療室にいました。それでも今元気に退院して自宅で元気に過ごしています。

その時の様子を紹介した記事はこちら

NICUでこれまで救えなかった命を救えるようになり、救えるだけでなく、家に帰って家族と一緒に過ごすことができるようにまでなってきました。

ちなみにかいせいくんも数年前の医療技術であれば自宅に帰ることすらできないくらいの病気です。

医療的ケア児と重度心身障害児との違い

医療的ケアという言葉は比較的最近になって登場した言葉です。
この言葉を使うときにこれまである重度心身障害児とは何が違うのか?
という疑問が出てくる方もいらっしゃると思います。

医療的ケア児と重度心身障害児との違いに関しては、こちらの記事で説明させていただいておりますので、違いに疑問を持った方はこちらも合わせてお読みください。

ブログで情報発信しています!わからないことがあれば気軽にご連絡ください

私達の子供であるかいせいくんのことについて、このブログを通じて様々な情報発信をしています。

医療的ケア児や染色体異常(18トリソミー)、在宅医療などで役立つ情報などを書いています。

私達にとってはすでに当たり前のような環境や状況になっているので疑問に思うことが少なくなってきていますが、本ブログを読んで、こんなことを知りたい、こんなことを教えて欲しいという要望がございましたら、お問い合わせ欄やLINEで気軽にご連絡ください。

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