先天性ホルネル症候群という病気のこどもを持つ家族の方へ!

先天性ホルネル症候群という病気のこどもを持つ家族の方へ!
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私たちのブログにはありがたいことに記事をお読みいただいてお問い合わせをいくつかいただきます。

多くは同じ病気を持つ子供のパパやママからですが、お問い合わせからやり取りをさせていただいて、深い話になる場合が多いです。
そんな中話題に上がって、記事として書いても良いと許可をいただきましたのでご紹介させていただきます。

先天性ホルネル症候群って初めて聞いた

先天性ホルネル症候群っていう病気を知っていますか?

きっかけとしましては、18トリソミーの子供を持つママさんからの問い合わせでした。その18っ子のお兄ちゃんが「先天性ホルネル症候群」という病気とのことでした。

わたしは医療従事者では無いので、初めて聞きました。
かいせいCEOが生まれてから希少な病気の子供を持つ家族と話す機会が増えたのですが、聞いたことのない病名を聞くことが多く、まだまだ知らないことがたくさんあるな〜と思う毎日です。


希少過ぎて検索しても出てこない

知らないことがあるとまず初めにインターネットで検索してみるということは誰でも思いつくことだと思います。

インターネットで検索してみるとわかるのですが、学術的な内容や医療機関の情報しか出てこないことがわかります。

ですが、医療従事者ではない私たちが本当に知りたいのって生活の悩みやどんな風に話し合ったり、治療の判断をしたかっていうことじゃないですか?

病気の説明や医療的な制度の説明をする記事はいくつかありますが、これらの情報はほかのサイトでも似たような記事は存在します。
私たちのブログは、他と何が違うかというと、「実際に子供を育てている当事者である」という点です。
医療機関の人間、福祉の人間、その他の支援者、様々な方々からサポートをしていただいていますが、

根本的に違い、絶対に理解できない点があります。

それは、

当事者ではない点

です。

多くの事例や患者、家族をいくら見たりサポートしても、当事者のことはいつまで経ってもわかりません。それくらい違うのです。このことは自分自身が経験して初めてわかることです。

世界に自分一人だけだと感じたら明日を生きるのが絶望的になる

染色体異常の18トリソミーは少しだけ認知度が上がってきたと感じていて、写真展や地元メディアや業界メディアにて取り上げられることが増えてきました。

同じような家族と話すことで共感と希望、安心感を得られたのは事実です。
実際わたし自身も写真展に足を運んで懇親会に参加することで同じような境遇の人たちがいるのだと知ることができ、生きる希望をもらえました。

これが、周りには同じ境遇の人がおらず、相談できる相手もいない、インターネットを検索しても出てこない、という状況になったらどうでしょう?

世界には自分一人しかおらず、誰にも相談できない、こんな苦しい思いを一生続けるのか・・・・一生じゃ無いにしてもいつまで続くんだろう・・・

そう思うはずです。

そんなの大丈夫だよ。冷静になればわかるじゃん 。なんとかなるって!

これをお読みになっている方でそう思われるかたもいらっしゃるかもしれません。そんなあなたは、当事者では無いはずです。他人事でこの記事をみているからそう感じるのです。

もしかしらこの記事をお読みになっている当事者であるあなたはこのようなことを言われてさらに誰にも相談できなくなっていませんでしょうか?家族にも相談できず、周りにも相談できずに一人で悩んでいませんでしょうか?

もし当事者であるあなたがこの記事をお読みになっているのであれば、確実に言えることがあります。

それは、

決してあなた一人ではない

ということです。

先天性ホルネル症候群のお子様を持つ家族がいたらご相談可能です

今回やりとりしていたママさんは同じような悩みを持つ家族がいたらつながりたいという希望があるとおっしゃっていました。

もし、この記事を読んで、誰にも相談できない、周りにいない、などの理由から理解者や相談者がいないと悩んでいる場合は、私たちにお問い合わせいただければおつなぎすることが可能です。

孤独で悩みを抱えて苦しむよりも少しでも理解がある人たちと話してみませんか?

謝辞

今回このような記事を書かせていただくことができましたのは、問い合わせをいただいた先天性ホルネル症候群のお子様をお持ちのママさんのおかげです。

情報掲載の許可をしていただきまして大変ありがとうございます。
文章はわたしの主観がほとんどでしたが、少しでもお役に立てれば幸いです。

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