18トリソミーの子どもって成長するの?かいせいCEOの身長や体重増加をまとめました

18トリソミーの子どもって成長するの?かいせいCEOの身長や体重増加をまとめました
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ありがたいことにこのブログがきっかけでさまざまな方とお話する機会が増えてきました。
かいせいCEOは18トリソミー業界(そーいう業界があるかわ不明)の中でも先輩になってきたので、いろいろと聞かれることが多くなってきました。

その中で話題に上がるのが、

退院するときどのくらいの体重でしたか?

体って大きくなるんですか?

というような身長や体重に関する質問です。
染色体異常という聞き慣れない病気で、発達が他の子よりも遅いとなんとなくは知っていても実際はどうなの?というのが正直なところではないでしょうか。

身長や体重に関しては生まれたときからかなり細かく記録していたので、まとめよう!と思いつつ先延ばしになっていたので良い機会だと思ってまとめました

グラフの画像は少し細かくなりますが、拡大(ズームやピンチイン)して確認できます。

産まれてからの月別の身長と体重の推移

生まれてから1歳4ヶ月の入院期間を経て退院しました。退院したときの大きさはグラフのとおりでした。

身長:55.9cm
体重:4,035g

その後、退院してからいろいろなところにお出かけして元気に過ごしていました。途中何回か入院したりしました。
(入院に関しては、過去を振り返って記事を書く時にグラフ修正をしたいと思っています。)

順調に体重が増加し、2017年の年末に突然体調を崩して入院となりました。2017年12月31日に救急車で運ばれてそのまま病院で年越しを迎えました。

その時のエピソードはこちらの記事にまとめています。(準備中)

その後長期のレスパイトやRSウィルスに感染して入院などをして一時的に体重が落ちた時期はありますが、全体的に元気に過ごせていて現在に至ります。

普通の子と比べるとかいせいCEOはどのくらい?

比べることに意味はありませんが、子供がいる方とお話する際は「だいたい何歳くらいのこと同じ大きさです。」という話をするとイメージしやすいのでたまに使っています。

平均的な男の子と比べ発達は遅いですが、急激な体重増加、身長増加はそれだけで本人に負担がかかってくるので、

栄養をガンガン与えて大きくすれば良い!

という考え方は少し注意です。

他の子よりも小さいから劣っているという考えではなくこのような子がいるのだという多様性を認めるようにしましょう

どうしても他人と比べてしまう方はこちらの本を読んでみることをおすすめします。

体重を平均値と比較

同い年の男の子(平均)と比べると約半分くらいの体重

今のかいせいCEOの体重は、1歳くらいの男の子と同じくらいの体重

身長を平均値と比較

同い年の男の子(平均)と比べると3/4くらいの身長

今のかいせいCEOの体重は、1歳9ヶ月くらいの男の子と同じくらいの身長

1歳になるまでの手術などの出来事と体重推移

1歳になった頃に作っていた資料

こちらは1歳になるまでの体重推移を手術や検査などの大きなイベントごとにまとめた資料です。

4/30 食道閉鎖暫定治療(胃ろう増設術)

5/12 動脈管クリッピング手術

12/2 食道閉鎖根治術

2/18 喉頭気管ファイバー検査

4/17 気管切開術

産まれてから食道閉鎖の手術をするまでの体重推移

体重2,500gを達成したことが嬉しくてまとめていた当時の資料

こちらの記事にて18トリソミーの確定診断を受けた時の話を書いていますが、その時に今後の方針として、食道閉鎖の根治術の手術に耐えうる体重まで増やそうというのが目標でした。

その目標値である2,500gを達成するまでの体重推移です。

詳しくは別記事で書きますが、体調をくずしながら抗生剤を使って治療をしつつ、大きくなっていったかいせいCEOはとても力強かったです。

目標体重の2500gに達した時は本当に感動しました。その感動が大きくて当時誰に見せるわけでもないですが、上記のような資料を作った記憶があります。

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