2019年9月定期外来|笑うセールスマンと18っ子仲間の退院と胃ろうからのラコール注入!リハビリ情報を積極募集します!

2019年9月定期外来|笑うセールスマンと18っ子仲間の退院と胃ろうからのラコール注入!リハビリ情報を積極募集します!
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身体測定

身長:83.4cm
体重:9,575g
頭囲:46.1cm
胸囲:47.5cm

採血したよ!ってこれ喪黒福造??

今回は定期的にしている採血をまずしました。
血液検査をすることで、体調が問題ないか、薬の量が適正かなどを判断します。

笑うセールスマンって知ってますか?

どーーーーん!!!!っていうあの人です。
そう、喪黒福造さんです。

小児科の看護師さんって緊迫した中にも子どもを喜ばせることにすごく気を使ってくれていて、採血のあとのテープや経管栄養を止めるテープなど、単なる医療テープですが、そこにアンパンマンやトーマスなどのイラストをササッと書いてくれてすごく感動した記憶があります。

なんといっても絵がうまい!

だいたい子どもが喜びそうなキャラクターを描くのですが、今回かいせいCEOに貼られたテープは、笑うセールスマン・喪黒福造でした!!!

思わず笑ってしまいました!誰が書いたんですか!?と聞いても正体はつかめず、もやもやした気持ちですが、すごくセンスの良い看護師さんだと思いました。

このキャラクターのチョイス・・・・Goodです!

笑うセールスマンAmazonPrimeだと無料で見れますよ!

ちなみに、笑うセールスマンですが、AmazonPrimeの会員だと無料で見ることができます!
子供の頃、ただただ怖いアニメというだけの印象でしたが、大人になってから改めて見てみるとすごく楽しめました。人間の本質って昔も今も変わらないなぁ〜と思ってみたりw

小児科|ちょっと血液検査の結果が・・・

採血した血液検査の結果をみてちょっと気になることがありました。
白血球の値が大きかった!というのです。炎症反応CRPを追加で検査してみて異常値が出ていれば入院したほうが良いかもしれないという話になりました。

数時間経って結果を見た所、正常値の範囲内ということで、問題なく帰宅できました。ただし、本人の体調をいつもより注意して見てくださいという条件付きです。

ラコールめっちゃ詰まる・・・

先月の外来でミルク以外の栄養を取ってみようということでラコールを久しぶりに挑戦してみました。

ラコールを3分の1に薄めたものを1回で6時間の注入を行います。
今まで日中ミルクを流していたのを置き換える形。

案の定、写真のようにミルクボトルのチューブが詰まり、EDチューブも詰まるという状況になってしまいました。

1回の注入でこんな感じになってしまうので、毎日続けるのは難しいという判断になりました。

後述しますが、EDチューブからの注入は止めて、胃ろうからの注入をするようにします。

耳鼻科|カニューレサイズの確認

気管カニューレからカメラを使用して気管にカニューレが接していないか、カニューレのサイズは適切かということを見てもらいます。

変わらずサイズは問題なく、気管には傷や炎症なども見られないとのことで継続して利用することでOKとなりました。

小児外科|EDチューブ交換

定期的に交換しているEDチューブと胃ろうの交換です。

毎度のことで交換した日は何かあるかもしれないとドキドキしていました。
今回も一応大丈夫そうでした。

EDチューブからの栄養ではなく、胃ろうからの注入をしてみましょう

以前の検査で胃ろうから注入は一定量可能であるという診断をいただいていたので、小児外科の先生に改めて確認してラコールを胃ろうから注入してみましょうという話になりました。

さっそく始めています!

リハビリ|新しい製品はなかなか導入されない??

ライクラスーツという運動装具(?)をご存知でしょうか?リハビリに使用したり体型補正のために使用するらしいですが、

実はこれ、かいせいCEOのお友達が作っていて、体にフィットしなくなったので参考までに着せてもらったのですが、背筋が伸びて姿勢維持に役立ちそうな感じがしました。

https://www.bostonoandp.com/products/dynamic-movement-orthoses/

リハビリテーションは基本的に医師の指示で理学療法士が行い、補装具に関しても医師や理学療法士の指示に従って補装具の業者が行います。

ここで出てくるのが、

「前例がない商品は効果や詳細がわからないので指示が出せない」

という問題です。

海外の製品なので、導入実績があまりなく、積極的に動きにくいという医療従事者の思惑が見て取れます。

これはもしも何かあった時にクレームをつけられると対応できないから指示をださないという考えがあるからだと考えます。

保守的な考えになったり、日々の業務が忙しいからという理由になると会話をしていて楽しくありませんね。。。。

わからないし、前例がないけど、調べて一緒にやってみましょう!という姿勢が大切です。

積極的にリハビリに関する情報を募集します

私達は医学的知識に乏しく、医療従事者でもありません。しかし、かいせいくんの成長を積極的に促すにはどうすればよいかということを常に考えています。

お出かけもそうですが、リハビリなどの外的刺激を積極的に与えてあげて、少しでも成長できることはとても喜ばしいことです。

新しいことに挑戦したり、前例のないことをするときにはリスクを伴いますが、一定のリスクを許容した上で挑戦することはとても大切だと考えます。

本ブログを見ていただいた方の中で、以下のような情報をお持ちの方は積極的にご連絡いただければと思います。

・ライクラスーツの導入事例
・ライクラスーツの利用体験談
・取り扱い実績のある業者さんや理学療法士さん
・かいせいCEOの成長を積極的に手伝っていただける方
・こんな運動をしてみては?というリハビリの提案

結構閉鎖的なようなので広く情報収集をしたいと思ってます

実際に作るかどうかはわからないので情報収集の段階です。
リハビリに限ったことではないですが、この手の提案や情報提供って、病院同士のつながりや医師・先生の経験の中でのネットワークを使って提案されることが多いです。
なので、病院や先生に経験やつながりが無いという理由だけで私達患者や家族は何もすることができないケースがあります。

実際にあとからこんな治療法あったのか!?と家族が知るケースもあるくらいです。

ですので、本ブログをご覧の方で情報をお持ちの方は気軽にご連絡ください。
もしかしたら別記事でも書くかもしれません。

18っ子仲間が1人退院したよ!

お問い合わせから連絡してもらっていた同じ病気のお友達がこの日、退院しました。
同じ病気で、産まれた病院が一緒だったこともあって、ブログを通じて以前から連絡を取り合っていました。
この日私達が外来で行くのでお茶でもどうでしょう?と連絡したところ、ちょうどこの日が退院日だということでした。

退院の日はすごく嬉しくて、かつ、めちゃくちゃバタバタしていた記憶があります。
ですのでゆっくり話したい気持ちを抑えて、秘書が花束を渡して「退院おめでとう」と声をかけるだけになりました。

退院して外で一緒に食事できる日を楽しみにしています。

8月に入院した時に会っています!病院の外で会えると嬉しいなぁ!

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