かいせいCEOの次の目標

かいせいCEOの次の目標
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小学校入学をねらえ!

もうすぐ5歳になるかいせいCEOですが、かなり体力もついていろんなことに挑戦できるようになりました。
次の目標として小学校入学をめざしたいと思います!
小学校入学に向けていろんなことができるようにしていければと思ってます。

  1. 同じ年齢の子どもたちとより多くのふれあいを!
  2. 呼吸の自立|人工呼吸器を外して過ごせるようになると嬉しい
  3. 立つ|身体を鍛える
  4. 食べる|24時間注入から複数回注入にできると嬉しい
  5. 指はどうしようか。。。

1.同じ年齢の子どもたちとより多くのふれあいを!

やっぱり同年代の子供達との交流は少ないです。
いろんな子どもと交流する機会はもっとたくさん持ちたいですね。

障害児・医療的ケア児たちと

現在も通っている通所施設でより多くの刺激を引き続き与えてあげたい。
行き始めた頃から比べるととても表情が出てきて、楽しそうな顔をします。
やっぱりこれは通所施設へ通って同じ年齢の子どもたちと触れ合っているからだなと感じます。

引き続きできるだけ行けるようにしたいと思います。

健常児たちと

こちらはなかなか難しいです。
できれば同じ年齢の健常児たちとのふれあいが多くできたら嬉しいと思っています。

走り回ったり、お絵かきしたり、ボールで遊んだり、公園で遊んだりはできませんが、やはり同じ年齢の子どもたち同士の刺激を与えてあげたいと思っています。

おままごとや手遊び、一緒に歌を歌うなどができると嬉しいです。

2.呼吸の自立|人工呼吸器を外して過ごせるようになると嬉しい

現時点では、人工鼻を装着して最大12時間の離脱が可能となっています。

無理はせず、サチュレーションが低下する、苦しそうに肩で息をする、ということが見られれば人工呼吸器に切り替えるようにしています。

これだけでも十分すごいのですが、日中に外して行動できるようになると行動範囲が広がるような気がしています。

やっぱり人工呼吸器が無いだけでかなり楽です。

あとは人工呼吸器のあり・なしで行ける学校がかわったりするんですかね?
そのあたりも気になります。
人工呼吸器外して動けるようになれば選択肢が広がるかも。

3.立つ|身体を鍛える

立位の姿勢を多くとることで、身体を強化するということを過去の記事で書かせていただいたように、実際に立って歩くことは難しいと思いますが、作成した補装具を使って立ち姿勢の時間をちょっとでも多くとることで、身体を鍛えることができれば嬉しいです。

参考記事

4.食べる|24時間注入から複数回注入にできると嬉しい

ミルクだけから他の栄養を取ることにだんだんシフトしていきたいです。
以前EDチューブからラコール注入を挑戦したことがありますが、EDチューブが細すぎて詰まったことが複数回あり、断念した経験があります。

この前、造影検査を行って胃の容量と食道閉鎖の状況確認をしてもらったので、ちょっとずつ栄養を取ることができるようになってます。

もっと欲を言えば胃ろうや口からの栄養だけに切り替えることができれば身体につながったチューブがなくなるのでさらに動きやすくなると思います。

胃ろうからの注入

80ml~90mlくらいは胃に入れることができるという状態にあります。
今は調子が良い時に重湯を1日に複数回入れることでミルクの栄養と一緒にとるようにしています。

これを徐々に容量を増やしていけるように慣らしていきます。

口腔ケアで飲み込む力をつける

造影検査において、食道閉鎖部分は治っており、口から胃まで通っていることが確認できていますが、口から飲み込むという動作が思うようにいかないです。

こちらに関しては、現在訪問歯科で行っている口腔ケアを継続的に行うことで飲み込む力をつけていきます。

5.指はどうしようか。。。

かいせいCEOの右手親指はこんな風になっています。
痛みは特になく、現状で問題は無いです。

しかし、どこかに引っ掛けたり、引っ張ったりされると取れてしまうくらい細いです。

整形外科への相談でどうするかを決めることになるのですが、今の所具体的なことは考えてません。

ただし、無理はしない!マイペースで!

今まで上げた内容は、あくまで希望です。
ある程度の計画は立てますが、それが実行されなかったり、思い通りにいかなかったからといって悔しがったり、落ち込んだりはしません。

かいせいCEOのペースでゆっくり一つ一つ前に進んでいけば良いと思っています。

学校どうする?いまからいろいろ準備

実際の小学校はまだまだ具体的に考えないといけないことがたくさんあります。
いろんな方法があるので、これから調べてかいせいCEOにとって楽しい学校生活が送れるようにしてあげたいですね。

  • 通常学級(通級学級)
  • 特別支援学級
  • 特別支援学校

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