産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術!誕生した日の15時間を話します【前編】

産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術!誕生した日の15時間を話します【前編】
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マネージャことパパです。

今日はかいせいくんが産まれてからすぐに行った手術について書こうと思います。
2014年4月30日にかいせいくんは産まれました。
このときは正確に18トリソミーという診断は出ていなかったのですが、手足の形と今回書かせていただく食道閉鎖の状態から18トリソミーだろうということを聞かされます。

しかし、病名などよりもすぐに対応しなければいけない処置がありました。
それが今回書かせていただく食道閉鎖暫定治療です。
私が生きてきた中で最も長く感じた1日を書きます。

(写真に関しては、公開できる範囲に加工してからお見せできる範囲で更新したいと考えております。)

2014年4月30日 9:00
産まれてからすぐにNICU(新生児特定集中治療室)に移動

産まれた直後にNICUにむかう かいせいCEO

かいせいくんは2014年4月30日 9:00に産まれました。
分娩室で産まれてから移動までの間の通路でひと目見ることができました。

医師から「産まれたときは声を出してましたよ」と話してもらいましたが、私が見たときは、目を閉じてじっとしている状態でしたので、元気かどうかはわかりませんでした。

私達にとっては初めての子供だったので病気があるのか無いのかはっきりとはわかりませんでした。
ただし、手の形を見ると右手の親指が今にも落ちそうな状態だったので、普通の子とは違う状態で産まれてきたんだなということはわかりました。

このとき写真を取ることができたのですが、写真を撮ったときは

「これが最期になるかもしれない」

と頭をよぎりました。

なぜこんな風に思ったのかということは、
別の記事 (出産前日の医師と看護師からの説明を受けたときの心境:執筆中)で書きたいと思います。

その後、すぐにNICU(新生児特定集中治療室)へと運ばれていきました。

時間にして3分程度の出来事です。

産まれる前から染色体異常(18トリソミー)の可能性はありましたが、断定はできていませんでした。
しかし、合併症による影響が何かしらあることははっきりしていましたので、産まれてからすぐにNICUへ移動して検査に移る必要があったのです。

11:00
NICUでわかった かいせいくんの産まれたときの状態

初期治療が終わって目を開ける かいせいCEO

9:00に産まれてからすぐにNICUに運ばれた後は、病院の待合室でただただ待つだけの時間を過ごしました。

11時過ぎにようやく面会できるということで、恐る恐るNICUの中に入りました。
私は子供の頃から健康で、入院はしたことがなく、病院に全く縁がなく生きてきたので、この先に何があるのか不安になりながら看護師さんの後をついていきました。

NICUに入ると、大量の機械と治療を受けている子供が多くいました。その中にかいせいくんもいました。

初めに見たときは最初に見たときよりも多くの機械がついていてびっくりした記憶があります。なにせ全部見たことない機械ですから。

  • お腹から膝まで隠れるくらいにおむつに覆われた小さな身体
  • 口と鼻にはチューブが入れられ、テープで顔の半分は覆われている状態
  • 胸には心拍を図るセンサーがつけられ
  • 手には点滴 何本流れてるかわからないくらいの本数
  • 脚には身体の状態を見るセンサーが巻き付けられていました。

NICU内は写真NGなのですが、おそらく先が長くない可能性を医師の方が判断し、写真を撮ってもらえました。

この時はっきりと会話はしていませんが、(あまり先が長くないのでは・・・)と思っていました。

体重は1,488gということでした。
それは入院のための手続きをするために書かされた紙に書いてあったからです。
とりあえずひと目見れたので、入院の手続きやママに会うために一旦NICUをでました。

手続きが終わった後は、呼ばれるまで待っていてほしいとのことで待合室で待ちました。

15:00
医師からの説明を受ける

午前中は、容態を安定させることと状態を確認することに注力していましたが、午後になり、より詳細なかいせいくんの状態を把握することになります。

15時を過ぎた頃に再度医師の方に呼ばれ、中に入りました。
そこでわかったことは、

  • 食道閉鎖があること
  • 肺から吸った空気が胃に行くことで破裂する恐れがある
  • 胃から逆流することで無気肺などの肺への影響が考えられる

食道閉鎖はこちらの記事で確認ください。(執筆中)

ということでした。

当然のことながら意味のわからない言葉が並ぶため、説明する医師の話を止め、順をおって説明してもらいます。
その時にお願いしたのは、

「絵を書いてくれ」

ということです。
医師や医療に関わる方たちは、当たり前のように人間の身体を把握しています。
しかし私のように病気にかからず生きてきた人は、人間の身体がどうなっているかと言うのは、小学校の理科の授業依頼の話です。知識レベルが違いすぎます。

そんな私にもわかるようにとお願いをしました。

かいせいくんの食道閉鎖の状態と何をしなければいけないのか?

かいせいくんの状態を説明してくれたときに医師が書いてくれた図

その時書いてもらった図がこれです。
改めて説明を受けてわかったことは以下のようなことでした。

食道閉鎖とはどういう状態か?

  • 通常は食道が胃につながっているはずだが、途中で切れているということ
  • 肺につながっている気道が胃にもつながっているということ

(食道閉鎖にはいくつかパターンがあります。詳しくはこちらで書いています。:執筆中)

食道閉鎖によって起きる問題点は?

  1. 口から食べ物を食べることができない
  2. 肺から吸った空気が胃に行くことで破裂するおそれがある
  3. 胃から逆流することで無気肺など肺への影響が考えられる
  4. 誤嚥(ごえん:気管へ唾液などが流れ込む)の可能性

この問題を解決するために

  • 腸にEDチューブを挿入する(栄養であるミルクを送るため)
  • 胃ろうを造設する(胃破裂を防ぐため)

なぜ途切れている食道を胃につなげない??

つなげるための手術を根治術というが、今のかいせいくんへは負担が大きいためやめたほうが良いという判断だそうです。
この時点で無理につなげて治すよりも、暫定的な対応で命をつなぎ、体力がついてきたらつなげる手術を考えるほうがかいせいくんにとって良いだろうとのことです。

暫定治療として手術をしなければいけない

いきなりつなげるのではなく、これ以上の問題が起きるのを防ぐために手術を行う必要があるとのことでした。そのためには手術が必要とのことでした。
手術の正式名称は

「食道閉鎖胃ろう造設術、EDチューブ挿入術」

内容は、先程図を用いて説明してもらった以下のことを行います。

  • 腸にEDチューブを挿入する(栄養であるミルクを送るため)
  • 胃ろうを造設する(胃破裂を防ぐため)

根気強く医師と会話をし、ようやくこれらのことを理解することができました。
かいせいくんの状態を把握し、今すぐやらなければいけないことを合意し、いよいよ手術に向けた準備に取り掛かります。
少し長くなったので、続きは後編にしたいと思います。
後編では手術中の私の心境を中心に書きたいと思います。

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