今日もかいせい！！

今日もかいせい！！奇跡の18トリソミー医ケア児の日記

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重症児＆医ケア児のためのお役立ち情報

重症児＆医ケア児のためのお役立ち情報
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こんにちは、マネージャです。

かいせいCEOは先日5歳になりました。
私マネージャの障害児の親歴も5年となりました。

このブログで紹介してきた重症児＆医ケア児を持つご家族の方、医療従事者の方、その他の医療福祉に全く関係の無い方にもお伝えしたい情報をまとめたいと思います。

記事が増えるたびに定期的に更新させていただきます。
ぜひ普段の生活にお役立てください。

目次

病気のこと

染色体異常の18トリソミーとは？新型出生前診断（NIPT）の結果を受け入れるために
染色体異常18トリソミーの原因と対処方法
18トリソミーの1歳までの生存率は産まれてくる赤ちゃんのうち結局何%なのかを計算してみました！
今日は何の日？3月18日は「18トリソミー」の日ですよ！！

在宅医療のこと

在宅医療に移行するときに最初に読むおすすめの本｜おうち暮らし安心BOOK（みかんぐみ）
【テンプレートあり】緊急事態に備える！救急車を呼ぶ時の流れ
障害児って全部一緒じゃないの？重症心身障害児・超重症心身障害児・医療的ケア児って言葉が難しいから整理してみました
国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設”もみじの家” でたくさん遊ぶ！ママは二子玉川ライズで息抜きショッピング
在宅医療で使用している医療用テープ３選！

新幹線に乗るときのこと

【テンプレートあり】新幹線の車椅子座席を予約する方法｜西日本と東日本の違いも解説
車いすで新幹線に乗る時に予約できる多目的室を紹介します｜JR東海

車いすバギーについて

かいせいマシン！車いすバギー【きさく工房】RV-with を紹介
かいせいマシン！【Ver3.0】車いすバギーの装備品を全部紹介する
雨の日だって外出できる！かいせいマシン＜レインモード＞｜車いすバギーを紹介します
100円ショップでそろう！在宅医療でめちゃめちゃ使えるアイテム8選

車いすでの移動

車いすのまま乗車できる福祉車両レンタカー紹介｜トヨタレンタカー ウェルキャブ車　スロープタイプ

旅行＆お出かけ

庄内スイデンテラスのレビュー！山形県鶴岡市の田んぼに浮かぶおしゃれなホテル
鶴岡市で子供の室内遊び場｜キッズドームソライSORAIをレビュー
障害のあるお子さんとそのご家族をご招待｜ドリームナイト・アット・ザ・ズー（井の頭自然文化園）に行ってきたよ

イベント

在宅医療の家族は必見！キッズフェスタ2019にいってきたよ

あそび

シャボン玉は電動を使えば公園でヒーローになれるよ！

障害児との関わり方

子どもに読み聞かせたいおすすめの本｜障害児の多様性の伝え方
障害児を見かけて気になることがあったら声をかけていい？

行政関連

医療的ケアを必要とする子どもたちへ！永田町子ども未来会議へ出席させていただきました。
障害者手帳をお持ちのみなさん！確定申告で障害者控除当然してますよね？
旅行先で急変しても少しだけ安心できそうなサービス【医療的ケア児等医療情報共有サービス：MEIS（メイス）】

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