このブログへの想い|なぜ私が情報発信を始めたか

このブログへの想い|なぜ私が情報発信を始めたか
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このブログへの想い|なぜ私が情報発信を始めたか

マネージャことかいせいCEOのパパです。
このブログを始めて2ヶ月ちょっとが経ちました。
お会いする方々にこのブログのことをお話させていただいております。
その時にお話するのですが、言いたいことが多すぎていつも一部だけのお話になってしまいます。
そんなこともあって改めてまとめてみました。

  1. 関わってくれた人たちに感謝の気持ちを伝えたい!
  2. これから産まれてくる後輩たちや同じ境遇の仲間たちの役に立ったら嬉しい!
  3. 今を精一杯生きているかいせいCEOを知ってほしい!

1.関わってくれた人たちに感謝の気持ちを伝えたい!

これまで関わってくれた人全てに感謝の気持ちを伝えたかったからです。
本当は直接顔を合わせて伝えたいです。

しかし、直接話したくてもなかなか話せないことが多いです。
特に医療関係者の方々は、私たちに対してお仕事として接することになるので、業務時間内に話をすることになります。

ゆっくり話したい気持ちはあるのですが、みんな忙しくてなかなか声をかけれないことが多いです。
特にNICUの方々は命の危険と隣合わせの子どもたちをいつも見ています。
お世話になった病院へ、元気だよ!と挨拶しにいってもなかなかゆっくり話せません。
かいせいCEOも当時は 毎日が緊迫した状態にいたのでよく知っています。
私なんかと話すよりも他の赤ちゃんを見ていて!と思ってしまいます。

また、連絡先を交換するわけにも行きません。
これは病院ごとの方針にもよるのですが、個人情報保護の観点から患者との連絡先交換を遠慮する病院は多いと思います。

医師の入れ替わりも激しいので、別の病院に転職してしまったり、異動になったりしてこれまでの感謝の気持ちを伝えることが難しい場面が何度もありました。

かいせいCEOが今も元気に過ごせているのは、関わってくれた全ての人がいたからです。

誰一人欠けても今のように元気にはなれなかったと心から思っています。

伝えたくても伝えられない気持ち。

それを、このWebサイトを通じて、めぐりめぐって届くことがあれば、これほど嬉しいことではありません。
そして見ているということが私に伝わらなくても良いです。
こっそりどこかで見ていてくれることを願っています。

2.これから産まれてくる後輩たちや同じ境遇の仲間たちの役に立ったら嬉しい!

産まれる前に赤ちゃんが産まれて、普通の子育てをするのだと思っていました。
産まれる前も大丈夫だろう
と軽い気持ちでいましたが、
現実は違いました。

産まれてからすぐに手術をして、あと何日生きれるかわからないということが毎日毎日続くのです。

周りに話そうにも理解してくれる人はいません。
(話してもなんとなくの答えしか返ってきません)

私は誰にも話せませんでした。
インターネットで検索しまくりました。
しかし、思ったような情報は得られませんでした。

はじめてのことが多すぎてどのように検索すれば良いかもわからない状態が続いていたことを覚えています。

同じ境遇の方は少ないかもしれませんが、私がこれまで経験してきた心境の変化や生活をする上でのノウハウ、試行錯誤してきたモノをこれから産まれてくる後輩たち(子どもや両親)に伝えることで少しでも楽に生活できて、子どもと向き合う時間、一緒にいる時間が増えることを願っています。

わかりきったこと、こうやれば良いということに頭を抱える必要はありません。

あとから見ることができればしっかり相手に伝えられる

通っている病院で、在宅医療に移行する時に車いすを作っている家族がいて、かいせいCEOの車いすバギーを見せてほしいと何回かお願いされたことがありました。

言葉で伝えられること、話ができることには限界があります。
話した後に、
あれも伝えておけばよかった!
ここは考えなくて大丈夫かな?
と思うことがあって気になることも多かったです。

それを事前に、文章や写真にまとめていれば、実際に見てもらった後でもWebを見て改めて確認できます。
その時に話せなかった内容も伝えることができます。

さらに、
必ずしも私たちが知っている方、
会うことができる方でなくても
見ることができます。

同じように悩むより多くの方々に私たちの情報が役に立つのであれば出し惜しみせず発信しようと思いました。

3.今を精一杯生きているかいせいCEOを知ってほしい !

かいせいCEOと一緒に歩いていると、

近寄りがたい雰囲気で避けて通る。
かわいそうと声を掛ける。
物珍しそうにジッと見る。

たくさんの状況を経験しました。

これらはすべて相手の主観的な行動によるものですが、実は、

「知らない」
「わからない」

ということが根底にあるのだと私は考えています。

これらの行動をとった方の人生には、障害者・障害児が周りにいなかっただけです。
私自身は子供の頃から病気にならず、入院も全くしたことが無いくらい健康な身体でした。
自分が身体を悪くして入院した記憶はなく、病院にはほとんど無縁な状態で生きてきました。
そんな私のような人からすれば知らないからなんとなく

「怖い」
「危なそう」

と思ってしまうのも無理はありません。
このサイトを通じて、少しでも馴染みのない方に届いてくれて、イメージや知識を広げてもらえて自然に私たちに接してもらえるようになればとても嬉しいです。

実は他にもたくさん・・・・

まだまだ実はたくさんありますが、タイミングが来たら紹介したいと思いますw

なぜ今か?

ようやく気持ちの整理がついたから

というのが正直なところです。
実はブログを作ろうということ自体は以前から考えていました。
単純に私の気持ちの整理がついていなかったのです。

これまでは自分たちのこと、かいせいCEOのことのみを考えてきました。
今日を生きていることが幸せで、一緒にいる時間を大切にすることを優先したからです。

しかし、かいせいCEOは成長し、体力も付き、元気に毎日を過ごせるようになってきました。

私自身も生活に慣れ、バランスがとれるようになってきたので今年になって始めました。

世界を変えたいとは思っていないが、バタフライエフェクトは期待している

情報発信はしていきますが、かいせいCEOといる時間を削るつもりはありません。
かいせいCEOや家族と一緒にいる時間を大切にしながら情報を発信し、多くの人とつながり、楽しい毎日を過ごせるようにしていきたいと思っています。

このような情報発信をすると、世の中を変えたり、世界を変えたりするような行動をしていると思われることもあります。
私たちの生きる世界には良くなったほうが良い点は多くありますが、現状を受け入れて対応して生きていこうと思っています。

しかし、このような情報発信をすることで、
「ブラジルの1匹の蝶の羽ばたきはテキサスで竜巻を引き起こすか?」
と表現されるバタフライ・エフェクトのように
私のしている小さな行動が、少しでも誰かの役に立ち、何かが良い方向に向かってくれたらこれほど嬉しいことはありません。

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