18トリソミー

障害児って全部一緒じゃないの?重症心身障害児・超重症心身障害児・医療的ケア児って言葉が難しいから整理してみました

  • 2019.05.16

7+ 障害児って一括りにされますが、実はいろんな分類があります。さまざまな方とお話するようになって、かいせいCEOのことをお伝えする機会も多くなってきました。18トリソミーという病気のことを伝えるのに加え、日常生活や行政のサービスを受けるときにどの分類に該当するのかという会話をするときもあります。 また、行政の手続きや医療従事者の方々と話すときに、何に該当するか説明しなければならない場面があります […]

18トリソミーの1歳までの生存率は産まれてくる赤ちゃんのうち結局何%なのかを計算してみました!

  • 2019.04.08

11+ 染色体異常である18トリソミーは誰にでも起きる可能性があり、数千人に1人の確率で産まれると言われています。また、1歳までの生存確率は10%とも言われています。 さまざまな方とお話する時に、先程の話をしてもあまりピンと来ない表情をされ、結局何人に一人なのかということを伝えたいと思ってちょっと計算してみました。 データを揃える 割合 人数 2014年の出生数 100万1千人 18トリソミーの確 […]

今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!!

  • 2019.03.18

6+ マネージャです。年に一度の18トリソミーの日がやってまいりました!!!3月18日の今日は何の日かおわかりでしょうか?「18トリソミーの日」ですよ!えっ? と思った人はちょっとだけ読んでみてはいかがでしょうか? 今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!! こちらの記事で18トリソミーとはということを解説させていただいております。 この記事でも書きましたが、簡単に言うと18トリソ […]

染色体異常18トリソミーの原因と対処方法

  • 2019.02.15

3+ マネージャです かいせいCEOは18トリソミーという染色体異常という病気を持っています。 医師から知らされたときは頭が真っ白な状態で、何を言っているのかよくわかりませんでした。 わかったことといえば、 現代の医学では治すことができないこと 染色体異常そのものが命を落とすことになるわけではなく、合併症が原因となり命が短くなってい ということでした。 その後、いろいろ自分なりに調べて理解したこと […]

染色体異常の18トリソミーとは?新型出生前診断(NIPT)の結果を受け入れるために

3+ マネージャです かいせいCEOは 18トリソミーという染色体異常という病気を持っています。 医師から知らされたときは頭が真っ白な状態で、何を言っているのかよくわかりませんでした。わかったことといえば、 現代の医学では治すことができないこと 染色体異常そのものが命を落とすことになるわけではなく、合併症が原因となり命が短くなっている ということでした。 その後、いろいろ自分なりに調べて理解したこ […]

ざくざくチョコレート作り!気管切開で人工呼吸器が24時間必要だったけど、日中外すことができるようになったよ!

1+ 今日はいつも行っている通所に行ってきたよお友達と一緒にお菓子作りをしたんだ! オレは、いつも気管切開で人工呼吸器を使ってるんだけど今日は外して過ごしたんだ! 最近は普段から外して過ごしてたから心配してなかったんだけど、 周りのみんなは心配してくれて無事に過ごせたよ ■今日はざくざくチョコレートのお菓子作り 材料はコーンフレークとマシュマロとチョコレート コーンフレークってザクザクしてるんだね […]

かいせいHistory~いろんな経験をするぞ!!​~

  • 2019.01.27

3+ これまでの物語 2019年 いろんな経験をするぞ!! 1月 さがみ湖イルミリオンでリフトに乗る 虹のリフトに乗った さがみ湖イルミリオン!新しいことに挑戦したよ!  Read More 2019年2月25日 初めて 「たかいたかい」 をした! 0 産まれてから(日後) Read More 3月10日 ムーミンバレーパークに行ってきたよ プレオープンの時に行ってきました Read M […]

かいせいHistory~ようこそ私たちのもとへ~

  • 2019.01.22

2+ ようこそ私たちのもとへ! 誕生~救命期 2014年(平成26年)4月30日~ Next Phase 2014年 (平成26年) 4月30日 1,488gで産まれる 0 出生体重(g) 産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術を実施 産まれてからすぐにNICU(新生児特定集中治療室)に移動し、 食道閉鎖が発覚し、暫定治療を行うこととなった 前編 後編 0 手術時間(時間) 5月1日 […]

みんなよろしく!!

  • 2019.01.21

8+ かいせいです 18トリソミー:Trisomy 18(エドワーズ症候群:Edwards syndrome)で生まれてきた男の子 この世に誕生できる確率は、50%~90%! 生まれてきてもその中で1歳になれる確率は10%! 5歳になる今も在宅医療で医療的ケア児(医ケア児)として元気に生きている奇跡の18っこ日記だよ 2014年(平成26年)4月30日うまれ ニックネーム かいせいCEOかいちゃん […]