在宅医療に移行するときに最初に読むおすすめの本|おうち暮らし安心BOOK(みかんぐみ)

在宅医療に移行するときに最初に読むおすすめの本|おうち暮らし安心BOOK(みかんぐみ)
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在宅医療に移行するけど何したらいいの?

退院は嬉しいが、在宅医療は不安しか無い。。。

かいせいくんは、人工呼吸器をつけて、24時間ミルク注入の状態で退院しました。
入院している時は、体調が急変したりしたとしてもすぐにナースコールをすることができて、医師を呼ぶことができました。

しかし、退院して在宅医療となった時に、自宅にいて、体調が急変したらどうでしょう?急変しなくてもお風呂を入れたり、機械のメンテナンスをしたり、ミルクの注入をしたり、普段の生活でもやることはたくさんあります。
子育てもしたいけれど、仕事もしたい。
やることがたくさんありすぎて、全部一人でやらなくてはならないの?

私は、父親の立場として、仕事があり日中は外出しなければいけないですが、家でのケアに関しては家族で話す中で多くの不安がありました。

先輩ママさんの叡智が詰まってる

退院前にはソーシャルワーカーの方や訪問医療の方との事前の打ち合わせや
シミュレーションがあるので実際はスムーズに移行できたのですが、しばらくして、東京の杉並区のママさんたち(NPOみかんぐみ)が作った本があることを聞きました。

これを見た時すごく思いました!

これ、もっと早く教えてよ!!!!

と。

在宅医療に移行するときに最初に読むおすすめの本

おうち暮らし安心BOOK(PDFで無料でダウンロードできる)

まずはこれを見てみましょう。PDFで無料ダウンロードができます。
これを見るだけでも何を考えなければいけないのかがわかるので、とても役に立ちます。

おうちで暮らすガイドブック

無料のPDFだけでも十分役に立つのですが、もっと詳しく知りたかったら本を購入してみるのも良いかもしれません。

みかんぐみから生まれた「おうち暮らし安心BOOK」が、
たくさんの専門家の方のお力をお借りして、バージョンアップして出版されることとなりました!!その名も「おうちで暮らすガイドブック」☆彡
12月1日より書店や、ネットでご購入いただけます。
当事者である私たちが、手探りながら進んできたことを
医師、訪問看護士、ヘルパー、療育関係者の皆さまのご助言を交えながら
Q&A方式でまとめています。
「みかんくん」とその仲間たちもとってもかわいくて、色使いもカラフル。
不安でいっぱいの心も少し軽くなってくれるといいなぁと思って作りました。
どうぞよろしくお願いいたします!

Webサイトより引用

病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A: 医療的ケア・サポートが必要な子どもとの生活のヒント

小児版介護者手帳「ケアラーズノート」

記録を書き留めておくノートです。ノートを買ってきて使っても良いですが、「ケアラーズノート」を使うことで、記入すべきことが書かれているので、何を書いたらよいかわからなくなることはありません。
気持ちの整理にも役立つツールだと思います。

「ケアラー」とは、ケアの必要な家族や近親者・友人などを無償でケアする人のことです。
この「ケアラーズノート」は、特別なケアを必要とするお子さんと暮らしているケアラーのための手帳です。

子育てはひとりではできません。ケアラーひとりで全てを抱え込まずに、周りを頼ってください。

そして、あなた自身を大事にしてください。ノートにはお子さんの事だけではなくケアラーの状況や気持ちを記載する場所がたくさんあります。あなたの気持ち、あなたのやりたいこと、そういったことを記入することで、あなた自身のことを見つめてください。

このケアラーズノートが、あなたとあなたの大切な家族が楽しく暮らしていくために、少しでもお役に立てることを願っています
(小児版介護者手帳「ケアラーズノート」まえがきより)

Webサイトより引用

イライラする前にこの本を知りたかった!

人工呼吸器や胃ろうをつけて、退院して在宅医療に移行しようとすると不安がたくさんです。
病院の人から急に突き放されたような感じがしてしまいます。

そんなときにこのような本があるととても心強いと思いました。
生活に必要な方法がいろいろ書かれています。

「行政は縦割りだ!」
「病院は専門家じゃないのか!」
「地域の連携がなっていない!」

確かにそうですが、それは明日から変わるのでしょうか?

全てが上手く回っている状態が私たちにとっては嬉しいですが、そうなっていないのが現実です。

イライラして子供との大切な時間を無駄にするよりも情報を得て、柔軟に対応する方が精神的にも楽になるのです。

この本を使って誰と何を話せば良いのかを見るだけでどのようにアプローチすればよいかがわかります。
誰とは話せばよいかがわかったらそれぞれの専門家に任せて手続きやサービスをして貰えばよいのです。

退院を視野に入れた入院時にこの本を読んで、準備をしておくとすごくぃぃ!

退院に向けた準備をしている時に私は、誰と何をはなせばよいかわからず、そもそもどーいう人がいるのかわかりませんでした。

病院で話すソーシャルワーカーと呼ばれる人は、親身になってはなしてはくれるのですが、そもそも知識レベルが違うので、話が進まないことが多かったのです。

まず、ソーシャルワーカーってなにしてくれる人なん?
っていうところからでした。

どういう人がいて、なにをしてくれる人かもわからないから、なにをお願いすればよいかわからない。

相談をしてもそれは私にはわからないといわれてしまえば、糸口がとぎれてしまう。。。

そんなことが多かったです。

この本には在宅医療に必要な情報が一通りそろってます。
当然住む地域によって違うことがありますが、この本の情報を元に会話が進むことが多いです。

この本は東京都杉並区を中心にかかれていますが、「杉並区だとこーいう風なのですが、うちの地域だとどうなってますか?」という風に話をすることができるのです。

相談を受ける側も、キーワードがあれば、話ができるので「知らない!」と突き放されることはほぼありません。

NPO法人 みかんぐみ

おうち暮らし安心BOOK(PDFで無料でダウンロードできる)

おうちで暮らすガイドブック


病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A 医療的ケア・サポートが必要な子どもとの生活のヒント [ 前田 浩利 ]

小児版介護者手帳「ケアラーズノート」

当事者でなくても関係者はこんなのがあることを知っていて広めてくれるだけでも助かります

同時者であっても悩むポイントは家庭によってそれぞれ違います。
知識レベルも違います。時間によってもかわってきます。このような本を活用して少しでも楽になれたら良いと思っております。
もし、この記事を読んでいる方で近くに在宅医療をしている方がいる場合は話題に出してみてはいかがでしょうか。

・医療的ケア児を持つ親や家族、身の回りの人
・計画相談支援員
・病院のソーシャルワーカー

少しでも多くのママさん、パパさんの役に立つことを願っています。

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