旅行先で急変しても少しだけ安心できそうなサービス【医療的ケア児等医療情報共有サービス:MEIS(メイス)】

旅行先で急変しても少しだけ安心できそうなサービス【医療的ケア児等医療情報共有サービス:MEIS(メイス)】
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マネージャことパパです。
Webを見ていたらとても素晴らしいサービスが開始される予定だそうなので、皆様に共有したいと思います。

旅行先で急変しても少しだけ安心できそうなサービス【医療的ケア児等医療情報共有サービス:MEIS(メイス)】

医療的ケア児等が旅行などで出かける場合、家族は急な発作に備えて外出先周辺の病院の情報を集めたり、本人の医療データを持ち歩いたりしなければいけませんでした。
全国どこでも必要な医療を受けられるように、かかりつけの病院以外でも医療等に関する情報を共有したい、そんなご要望におこたえするのが、「医療的ケア児等医療情報共有サービスMEIS(メイス)」です。
本人やご家族、またかかりつけ医が、医療等に関する情報をお手元のスマホで入力して、データベース化。
もしも外出先でも救急搬送された場合は、救急隊員や搬送先の医療機関がスマホやパソコンを利用する等の方法で情報を閲覧できるようになります。

https://www.pci-sol.com/meis/?fbclid=IwAR1eWQiN–wChmYCg1Z4xtPTuQeQ-xl2g5ZDNCVpa_6bDyoMq9exnIA4yMU

こんなの待ってた

我が家の かいせいCEOは人工呼吸器を使っていて、24時間EDチューブより栄養を注入しており、サチュレーションモニターを常時つないでいる状態です。
旅行をする際は、 何かあったときのためにかかりつけの医師からの紹介状を握りしめ、自分たちで生まれてからこれまでの経過をまとめた資料を持ち歩いたりしています。

このサービスは旅行などを想定してアピールしていますが、毎日のケア、平時・緊急時の訪問医療、1ヶ月に一度の外来、数ヶ月に一度の短期入所・レスパイトなどの普段の情報を蓄積しておけるという点でとても魅力的だと思いました。

1週間に一度や数ヶ月に一度利用する施設やサービスなどのときは、「前回から変わりありませんか?」という質問から始まって、口頭で会話をすることがかなり多いです。

このようなサービスを使って、「細かいことはMEISを見て!」というやり取りになるのはとても良いことだと思います。
会話をゼロにすることではなく、聞き漏らし、伝え抜けなどが防げることが重要です。

2020年度サービス開始 事前登録すれば2019年度に使える

すぐにサービスが始まるわけではなさそう。。。
早くスタートしてほしいと思います。
おそらくですが、サービス自体がスタートするのは、2020年ですが、利用する私達の使いこなし具合と、関係する医療機関の使いこなし具合などで、
普及に関してはもっと遅くなると思います。

旅行で地方に行った場合、そんなサービス知りませんけど・・・・
と言われてしまってはこのサービス使えない。。。となってしまうことが気になりますが、それにもめげずに普及していくことを期待しています。

利用までの流れ

下記のページにも書いていますが、簡単にまとめると以下の流れのようです。

https://www.pci-sol.com/meis/?fbclid=IwAR1eWQiN–wChmYCg1Z4xtPTuQeQ-xl2g5ZDNCVpa_6bDyoMq9exnIA4yMU

2019年1月~3月
(3/8締切)
事前登録事前登録用紙に
必要事項(登録メールアドレス)
を書いて郵送する
2019年3月確認メールのご送付厚生労働省からメールが届く
2019年X月~ プレ運用開始事前登録した方を対象にサービスを利用開始
フィードバックを受け付ける
2020年X月~ 本格運用開始本格運用開始!

事前登録って紙なの??

登録フォームなんかを用意して、それに入力してもらう方法じゃダメなんですかね?
全員がスマホやPCを使えるとは思っていないので、紙をゼロにしてくださいとは思っていませんが、基本は登録フォームで、手談がない方用に郵送方式を取るのが良いのではないかとこの手の話ではいつも思ってしまいます。
結局紙で受け取った側も手入力するわけですし・・・・
この人手が無駄ですよね。。。

サービス自体は待ち遠しい

今でこそ旅行に行くことに少しだけ慣れてきた私達ですが、初めて旅行するとなったときは本当にドキドキで何ヶ月も前から「もし何かあったらどうしよう」と常に心配していました。

旅行先の病院を調べて、かかりつけの医師に紹介状を書いてもらって、移動するポイントポイントでもし何かあったらこうする。というシミュレーションを入念にしていました。

これまでは旅行先で病院にかかったことは幸いなことに一度もありませんが、もし旅行先で病院に行った際は必ず医師との長々とした会話が発生することが予想されます。

しかし、緊急搬送された際、私達親は気が動転していることが予想され、正確な受け答えができるかどうかすらわかりません。そんなとき、医療的ケア児等医療情報共有サービスのようなものがあるととても助かると思います。
1日でも早くサービス開始してほしいなと思っております。

とりあえず登録して様子を見ましょう

2019年度にプレ運用が始まるとのことですので、まずは事前登録しておきサービスを使ってみてフィードバックをするのが良いと思います。
おそらく予想ですが、開発メンバを始めとして、この施策を行っている方々に医療的ケア児の実態を把握できている方はほとんどいないと思うので、私達のような利用者からのフィードバックは大変貴重な意見になるはずです。

フィードバックはぜひ入力フォームや意見を出しやすい方法にしてほしいです。
「アンケート用紙に書いて送ってください。」という方式になるのであればかなり呆れてしまいます。
関係者の皆様ぜひ期待しております。
2019年度の改良でどこまでサービス品質を上げられるかが楽しみです。

このシステムの関係資料

参考までに興味のある方は御覧ください。

本取り組みは厚生労働省が進める障害児支援施策の一部のようです。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000117218.html

平成30年3月 ソフトバンク・テクノロジー株式会社 による調査が行われたようです。
医療的ケア児等医療情報共有基盤構築に係る調査研究⼀式
https://www.mhlw.go.jp/content/000464658.pdf

このシステムを受託して開発するのは、PCIソリューションズ株式会社 とのことです。
https://www.pci-sol.com/

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