2019年7月

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障害児の小学校入学準備はどうすればよい?特別支援学校 編

  • 2019.07.31

2+ マネージャことパパです。 先日、通っている通所施設にて学校入学に向けての説明会がありました。そちらに参加してきまして、そろそろ準備を始めないと行けないと気づかされました。そこでは先輩ママたちの声も聞けたので入学までのスケジュールと何をしなければならないかをまとめます。 かいせいCEOは医療的ケアがある超重症心身障害児です。同じような家族のお役に立てれば光栄です。 障害児の就学についてはこちら […]

障害児はみんなと同じ学校にいけるの?選択肢は何がある?

  • 2019.07.31

4+ マネージャことパパです。 今回の記事は障害を持つ子供が小学校に上がる際にどのような選択肢があるかをまとめました。 学校制度や地域によって細かい所の違いはありますが、市区町村の役所の方や地域の方、学校の方々と話をする際にざっくり知っておいたほうが良い選択肢を記載しています。 障害児をもつ家族のお役に立てれば光栄です。 障害児はみんなと同じ学校にいけるの? かいせいCEOは医療的ケアがある超重症 […]

18トリソミー確定診断を医師から告げられて・・・両親の心境・・・これからどうする?

  • 2019.07.28

3+ 生まれてからすぐに胃ろう増設をして、2週間もしないうちに心臓の手術をして、毎日生きてれていることに感謝しながら、いつ何が起きるかわからないドキドキして休まらない日々を過ごしていました。 2014年5月28日の出来事です。 ついにきた!「先生とのお話があります」 面会に行っているときに というやりとりはありました。 生まれてから3週間が過ぎ、心臓の手術の経過もある程度落ち着き、かいせいくんの点 […]

2019年7月|定期外来に行ってきました

  • 2019.07.27

2+ 身体測定 身長:83cm体重:9,345g頭囲:46cm胸囲:46cm 前回の記録 小児科 採血検査をしました。 ナトリウムあがってきているので調整うまくいっているとのことです。 甲状腺の数値があがってきている、薬を調整してみることに。 耳鼻科 今回はありませんでした。 小児外科 EDチューブ交換 胃ろう交換 交換した当日は何かあるので要注意です。今回は一応大丈夫でした。(2019/07/2 […]

医療ケアを1枚でわかりやすく!図解!かいせいくんを紹介します

  • 2019.07.21

9+ 医療ケアはものすごくたくさんあって手順もひとりひとり違う 人工呼吸器、気管切開、気管カニューレ、胃ろう、経管栄養、このような言葉で表現すると一律同じような医療ケアという風に聞こえてしまいます。しかし、実際は機械のメーカー、設定、サイズ、使い方から始まって本人の状態に合わせた薬や肌の状態によってしなければならないケアなど場合分けがたくさんされています。 ひとつひとつの内容は把握・理解できても、 […]

Webページの広報用にかいせいCEOの名刺を作っています

  • 2019.07.20

5+ オンラインでもオフラインでもたくさんの人達に知ってほしい このWebページはオープンでより多くの人たちに向けて情報発信をしていますが、かいせいCEOのおかげで出会うことのできた皆さまにもお伝えさせていただいております。 かいせいCEOが産まれた病院にもお伝えさせていただき、今後同じような病気の子どもを持つ親御さんのお役に立てればというお話もさせていただいております。 かいせいCEOは名刺をも […]

今日のオレはお留守番!秘書はレスパイトを使ってお出かけ

  • 2019.07.10

11+ 今日のオレはお留守番 看護師さんと遊んだり、お風呂に入ってさっぱりしたら、お口マッサージして貰ったり、おしりフリフリダンスを披露したりして待ってたよ! オレは頂きもののメロン🍈をくんくん 一方その頃秘書は ママはお友達と保護猫カフェ&ランチへお出掛け🐈♪ レスパイトというサービスをつかって普段の介護の息抜きができます レスパイト(訪問看護1.5h+レ […]

人工呼吸器を使っている人の近くにある数字が表示されてる機械ってなに?

  • 2019.07.10

2+ かいせいCEOの近くにある数字が表示されてる機械ってなに? かいせいCEOの近くにある上の写真のような機械はなんでしょうか? 普段気になって聞くに聞けずにいる方のために解説いたします。 名前を サチュレーションモニター や パルスオキシメーター と呼びます この機械は、血中酸素濃度(酸素飽和度)と心拍数を見るために使いますこれらの数値は機械の先に繋がっているセンサーを通じで計測されます。 セ […]

障害者手帳があれば無料で散髪ができて家に美容師さんが来てくれるサービスがあるのを知ってますか?

  • 2019.07.10

4+ 髪を切りたいのに簡単に外出できない!なんてことないですか? 在宅医療などをしていて外出に制限があったり、でかけたくても介助者一人では外出できないし、外出先で何かあったらどうしよう・・・ と思って簡単に外出できないことは多いですよね 日常生活を送っていると髪の毛は伸びてきます。外出できないから髪が切れない。髪を伸ばしたまま不便な生活を送るのは大変ではないでしょうか さらに、障害者だからといって […]

6月末~7月初の出来事まとめ|定期外来|散髪|プラネタリウム|カラオケ

  • 2019.07.09

5+ マネージャです。なかなかブログが更新できずにいます。。。毎日更新するかたはすごいですね! 毎日更新ができない私はここ2週間くらいの出来事をまとめて記事にしようと思います 6/26 外来に行ってきました! 身体測定 身長:81.9cm体重:9,200g頭囲:46.0cm胸囲:47.5cm 前回の記録 小児科 体調はいつもとかわらず、継続して栄養と体調管理をするという感じでした。薬もいつもどおり […]