2019年5月

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シャボン玉は電動を使えば公園でヒーローになれるよ!

  • 2019.05.30

2+ シャボン玉は電動を使えば公園でヒーローになれるよ! シャボン玉って楽しいですよね。自分でするのも見てるのも楽しいです。 自分で吹いて大きなシャボン玉ができたり、連続でいっぱいできあがるとテンション上がります!! シャボン液をつけて口で吹いて自分でするのもいいですが、電動で大量のシャボン玉を飛ばすおもちゃがあるのを知ってますか? これを持ってると公園で子どもたちが楽しそうに集まってきます!ヒー […]

子どもに読み聞かせたいおすすめの本|障害児の多様性の伝え方

  • 2019.05.30

2+ 障害児の親はこんな声をかけられたり、子どもが親に話しているのを耳にします 変な機械が付いてるけどあれはなに? なんでいつも車に乗ってるの? なんで喋れないの? 動けないの? 「大変だね」だけでは何も伝わらない 私達に直接聞いてきた場合は、説明できますが、子どもが親に聞いた場合は、私達は何もできません。その時の親の回答は多くの場合このような答えをしています。 大変そうだね。 苦しそうだね。 こ […]

おしゃれなカフェと公園でのんびり

  • 2019.05.30

5+ 2019/05/19の日記です。 東京の新木場にあるCASICAというカフェへ カフェ好きの秘書に連れられて東京の新木場にあるCASICAというカフェに行きました。 店内は倉庫を改装した感じで広々としていてゆっくりできました。お惣菜定食を食べました。とってもおいしかったです! 隣には雑貨が売っているスペースもあっておしゃれでしたよ 夢の島の公園でのんびり過ごしたよ お昼を食べて近くに公演があ […]

紙吹雪にびっくりして、おもわず・・・

  • 2019.05.30

5+ 2019/05/10の通所に行った時の日記です。 いつもいっている通所施設でのお遊びの様子です 空気砲遊び なんだこれ?風がくるなぁ~ 空気砲と紙吹雪でびっくり!!! なんだこれ??風といっしょになんか出てきた!!! えっ怖いんだけど・・・・ うぇ~~ん 通所では見せたことのない大号泣の表情だったので、スタッフのみなさんは驚きとともに喜んでいたそうです。 やっぱり楽ししい!! お昼寝をしたあ […]

障害児を見かけて気になることがあったら声をかけていい?

  • 2019.05.28

4+ 障害児を見かけて気になることがあったら声をかけていい? 気になることがあったら声をかけてOKです! 基本的に介助者がいつも見ていますが、マジでやばいときがあります。 私たち両親はいつでも気付けるように常に見ていますですが 何百回かに1回何千回かに1回 本当にヤバい場面があります。応急処置をして救急車を呼ばなきゃいけない場面です。 (声かけていいのかな?) と迷ったら声をかけてください。 声を […]

定期外来に行ってきました

  • 2019.05.23

6+ 今日の外来での計測 身長:81.5cm体重:9,045g頭囲:46.5cm胸囲:46.1cm 診断内容 毎月病院に行って、かいせいCEOの健康状態を見てもらっています。今回は、体重増加があんまりよくないとのことで、ミルクの量を増やしてみようかという事になりました。 変更ポイントとしては、以下のポイントです。 ミルク注入速度 35ml/h → 38ml/h かいせいCEOはEDチューブからのミ […]

自力で寝返りができるようになってる!!

  • 2019.05.20

9+ コロコロ転がる毎日 最近のかいせいCEOはコロコロ転がりまくりな日々を過ごしております。 EDチューブと呼ばれる管があるのですが、24時間注入なので、常につけている状態です。 あまりにもコロコロと転がるので、注入の機械から離れすぎてチューブがピーーーンと張った状態になったりしてます。 このEDチューブが外れてしまうと、病院に行かなくてはいけなくなるので注意しないといけないのですが、気づいても […]

在宅医療で使用している医療用テープ3選!

  • 2019.05.17

2+ 我が家で使用しているテープ類です。写真付きで詳細にまとめる予定ですが、現時点では備忘録としてまとめる程度にしておきます。詳細の要望があれば連絡いただければ記事を更新したいと思います。 3M マルチポア ドライサージカルテープ 12.5mmx5.0m 12巻/箱 リンク EDチューブをお腹に固定する際に使用。抜けてしまうと困るチューブなので、絶対に抜けないように固定するために使用している。 粘 […]

障害児って全部一緒じゃないの?重症心身障害児・超重症心身障害児・医療的ケア児って言葉が難しいから整理してみました

  • 2019.05.16

7+ 障害児って一括りにされますが、実はいろんな分類があります。さまざまな方とお話するようになって、かいせいCEOのことをお伝えする機会も多くなってきました。18トリソミーという病気のことを伝えるのに加え、日常生活や行政のサービスを受けるときにどの分類に該当するのかという会話をするときもあります。 また、行政の手続きや医療従事者の方々と話すときに、何に該当するか説明しなければならない場面があります […]

平成最後に大阪旅行に行ってきたよ!18トリソミーのお友達といっぱい会ったよ

  • 2019.05.15

5+ 1日目|4月27日(土) 新幹線に乗って出発 この日は5時に家を出て、6時半の新幹線に乗車しました。出発の準備や駅までの移動が大変でしたが、駅についてからは駅員さんの手伝いも合ってスムーズに乗れました。 私達自身が新幹線の乗車に慣れてきたこともあって、今回も快適に移動することができました。新幹線の多目的室の紹介や新幹線の車いす座席の予約方法などはこちらにまとめているので気になる方は参考にして […]