2019年3月

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君の名は。かいせいCEO

  • 2019.03.31

9+ こちらの記事でかいせいCEOが産まれた日のことを書きました。産まれてすぐに手術をして、成功しました。この記事では産まれた次の日の2014年5月1日の日のことを書きたいと思います。 手術から一夜明けて翌朝 翌朝病院に行って改めてNICUに入って面会しました。 そこには「〇〇ベビー」という表記がありました。 昨日もその表記がありましたし、サインした契約書類も全てこの表記だったのですが、改めて思い […]

雨の日だって外出できる!かいせいマシン<レインモード>|車いすバギーを紹介します

  • 2019.03.30

2+ 外出しなければいけない日が雨だったらどうしますか? 雨が降ったら、傘をさせばいいじゃん!!! 私たちはそんな簡単なことではありません。大量の荷物、機械、傘には収まりきれない大きな車いすバギー、普通に両手で手押しをするだけでも大変なのに、雨が降ってきたらどうでしょう?いろんなことを考えてしまいます。 雨があたって身体が冷えたらどうしよう。 人工呼吸器が濡れて壊れてしまったら、呼吸ができなくなっ […]

100円ショップでそろう!在宅医療でめちゃめちゃ使えるアイテム8選

  • 2019.03.29

3+ 在宅医療に移行する時に読んでおいたほうが良い本をこちらで紹介しました 今回は、実際に在宅医療の毎日を過ごす中で、100円ショップで揃う便利グッズを紹介します。 我が家で使っているアイテムと用途の紹介なので、アイテムを参考に別の使い方などを見つけていただければ嬉しいです。 1.最高に役立つS字フック! 車いすバギーに荷物を吊るす。 ミルクボトルを吊るす 胃ろうバンドを乾かす 気管切開バンドを乾 […]

胃ろうから食事始めます!口から飲み込む練習は継続!

  • 2019.03.28

8+ これまでミルクしか栄養を取ってこなかった 人工呼吸器を外して、人工鼻を使って生活できる時間が伸びて本人の体調も良くなっています。かいせいCEOはEDチューブを使って、24時間ミルクを腸に直接注入しています。 このミルクの栄養のみでここまで大きくなりましたが、今後ずっとミルクだけでは十分な栄養を撮れないので、なんとかミルク以外の栄養をとれないかと模索しておりました。このようなことを相談している […]

たったら餅(一升餅)をやったら一生食べ物に困んないんだってよ!

  • 2019.03.26

11+ 立つ練習をしだしたから、たったら餅をやったらぁ~! かいせいCEOは産まれてから1年4ヶ月入院していまして、寝たきりの状態なので、赤ちゃんや子どもの祝い事はみんなと同じようにできなかったりします。 以前お話させていただいたように、補装具を制作して少しずつですが、立つ練習をしています。 通常は1歳前に行うお祝いですが、たったら餅というイベントをしました たったら餅(一升餅)ってどんなもの? […]

在宅医療に移行するときに最初に読むおすすめの本|おうち暮らし安心BOOK(みかんぐみ)

  • 2019.03.22

3+ 在宅医療に移行するけど何したらいいの? 退院は嬉しいが、在宅医療は不安しか無い。。。 かいせいくんは、人工呼吸器をつけて、24時間ミルク注入の状態で退院しました。入院している時は、体調が急変したりしたとしてもすぐにナースコールをすることができて、医師を呼ぶことができました。 しかし、退院して在宅医療となった時に、自宅にいて、体調が急変したらどうでしょう?急変しなくてもお風呂を入れたり、機械の […]

病院の対応、行政の対応、周りの対応にイライラした時に読む記事

  • 2019.03.22

8+ マネージャことパパです。 かいせいCEOが産まれてからいろいろな場面とたくさんの人に会ってきました。 すごくたくさんの人達に支えられて、 何をしたら良いかわからないまま、今日まで過ごしてきました。 かいせいCEOの歴史はこちらにまとめております。 そんな私でもいくつかの場面や時期に精神的にイライラしてしまう場面がありました。 今、振り返ってみると冷静に考えられるのですが、必死で周りが見えてい […]

今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!!

  • 2019.03.18

6+ マネージャです。年に一度の18トリソミーの日がやってまいりました!!!3月18日の今日は何の日かおわかりでしょうか?「18トリソミーの日」ですよ!えっ? と思った人はちょっとだけ読んでみてはいかがでしょうか? 今日は何の日?3月18日は「18トリソミー」の日ですよ!! こちらの記事で18トリソミーとはということを解説させていただいております。 この記事でも書きましたが、簡単に言うと18トリソ […]

アスレチック公園にいって遊ぶこともできるよ!

  • 2019.03.17

6+ 2019/03/17 滑り台も滑れるぜ!! マネージャと一緒に滑り台を滑ったぜ!! すごいスピードでびっくりしたけど気持ちよかった!! 土管の中でニコニコ 土管の中はひんやりしてたよ 声が響いて不思議な感じ タイヤで休憩 タイヤに座ってのんびりしてみたよ マネージャより 基本的に24時間注入でミルクを入れていますが、滑り台を滑ったり、土管で遊んだりする一瞬だけ外して楽しみました。 普段は周り […]

かいせいマシン!【Ver3.0】車いすバギーの装備品を全部紹介する

  • 2019.03.16

2+ マネージャです。かいせいCEOは肢体不自由児と言いまして、自分で歩くことができず、移動は常に車椅子に乗った状態です。見た目は赤ちゃん用のバギーやベビーカーに見えますが、特別に作成してもらった車椅子の分類に入ります。また、人工呼吸器を使用しているので座面の下には人工呼吸器を始めとした様々な物品を積みながら移動しています。今日はその車椅子バギーを紹介します。 オレのマシンを紹介するぜ! 退院して […]