2019年2月

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完成したぞ!骨盤帯付長下肢装具!!すげぇカッコいい☆

  • 2019.02.28

8+ マネージャことパパです。本格的に補装具を作ることになり、一気に製作が進んでいきます。今回いよいよ完成します! 前回までのあらすじ 体調が良い時は立つ練習をしていたかいせいCEOですが、急遽いままでお世話になっていたリハビリの先生が転職することになり、補装具を作ることになりました。 前回までのお話が気になる方は以下をお読みください。 寝たきりじゃない!18トリソミーだっていろんな景色を見たい! […]

障害者手帳をお持ちのみなさん!確定申告で障害者控除当然してますよね?

  • 2019.02.27

2+ マネージャのパパです。今日はいつもとは少し内容が固くなってしまいますが、意外と話題に上がらないですが、大事な話をしたいと思います。毎年2月、3月というのは確定申告の時期で、今この記事を書いている時はまさに期間中です。毎日の忙しさで忘れがちですが一度確認してみることをおすすめします。 確定申告で、医療費控除だけでなく、 障害者控除は当然してますよね? 「そんなの当然!」と思った方、もう他のペー […]

さて、補装具をつくるぞ!!

  • 2019.02.25

6+ マネージャことパパです。前回の記事でリハビリの先生が突然転職することになり補装具を作ることになりました。決まってからは一気に話が進み、補装具を製作する業者さんに来てもらって作ることになりました。 補装具制作に突入! 2つやらなきゃいけないことがありました 型どりをする デザインを考える この2つをするために 病院に何回かいきます。 型取りをする!! 突然の写真に驚いたのではないでしょうか?全 […]

HONDAのイベント「世界に一つのキーホルダーをプレゼント」に当選!ホンダ ウェルカムプラザ青山にいってきたょ

  • 2019.02.24

2+ マネージャのパパです。秘書がTwitterでおもしろいイベントを見つけ、応募したところ当選したので参加してきました! ホンダのイベント「世界に一つのキーホルダーをプレゼント」に当選! https://www.honda.co.jp/N-VAN/dream/event/ イラストレーターの方が書いてくれた似顔絵をその場でキーホルダーにしてくれるというイベントで、秘書がTwitterで応募しまし […]

小説「オネエ産婦人科」出版記念パーティに行ってきたよ

  • 2019.02.23

4+ あの映画「うまれる」シリーズの監督・豪田トモさんが書いた小説「オネエ産婦人科」の出版記念パーティに参加してきました http://www.umareru.jp/onesan-party.html 小説「オネエ産婦人科」って? これまでドキュメンタリーで命・家族・絆をテーマにした映画づくりをしてきた豪田トモさんが、ドキュメンタリーでは伝わりきれないメッセージを、小説、劇映画という形で、もっと幅 […]

補装具を作って本格的に立つ練習だ!

  • 2019.02.22

3+ マネージャことパパです。しばらく立つ練習を通院のたびにしていました。自宅にいるときも訪問看護の方々に手伝ってもらいながら練習していました。 その時は突然に!! 4歳になってからも少しずつではありますが、立つ練習をしていました。しかし、突然でしたがいつも担当していただいていたリハビリの先生が転職するとのことで担当から外れることなってしまいました。 引き続きリハビリを受けるには違う病院に移らなけ […]

寝たきりじゃない!18トリソミーだっていろんな景色を見たい!立って景色を変えるんだ!

  • 2019.02.21

14+ マネージャことパパです。今日はリハビリのことを書きたいと思います。退院して元気に外出できるようになってくると、家ではずっと寝たきり、外出時もバギーに乗ったまま座り姿勢。いつも天井を見ている生活になっていました。 えっ?18トリソミー って基本的に寝たきりじゃないの? 3歳になったあたりから、首がギリギリ座ったか座らないかの状態で、寝返りはできるが、ホースが邪魔で成功確率は50%くらいの状態 […]

医療的ケアを必要とする子どもたちへ!永田町子ども未来会議へ出席させていただきました。

  • 2019.02.20

10+ こんにちは、秘書のママです。先日、第22回「永田町子ども未来会議」に出席させていただきました。かいせいCEOの成長とともに考えなければいけないことが増えてきています。小学校は義務教育であたりまえのように入学できると思うかもしれませんが、医療的ケア児については、まだまだハードルが高く、制度も体制も整っていないのが現状のようです。いろいろな情報収集を兼ねて現在どのような状況かを自分自身で確かめ […]

産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術!誕生した日の15時間を話します 【後編】

  • 2019.02.17

7+ マネージャことパパです。前編では、産まれてから食道閉鎖の状態がわかるところまで書きました。 いよいよその問題を解決するために手術をすることになります。後編は手術内容を合意した後から手術が終わるまでの内容を書きたいと思います。 16:00手術のためにさらに必要な説明&同意書への署名ラッシュ ようやく何をしなければいけないかがわかったところで、ようやく手術の同意書への署名が完了しました。 これで […]

産まれてからすぐに胃ろう造設術とEDチューブ挿入術!誕生した日の15時間を話します【前編】

  • 2019.02.16

6+ マネージャことパパです。 今日はかいせいくんが産まれてからすぐに行った手術について書こうと思います。2014年4月30日にかいせいくんは産まれました。このときは正確に18トリソミーという診断は出ていなかったのですが、手足の形と今回書かせていただく食道閉鎖の状態から18トリソミーだろうということを聞かされます。 しかし、病名などよりもすぐに対応しなければいけない処置がありました。 それが今回書 […]